9 Μαΐου 2016
Από την ομιλία του Γιώργου Τσιακαλάκη, Υπεύθυνου Επικοινωνίας και Προάσπισης Δικαιωμάτων της “Θετικής Φωνής”, στο 1o Πανελλήνιο Συνέδριο για τα Δικαιώματα της Τρίτης Ηλικίας στον ΛΟΑΤΚΙ Χώρο, που διοργάνωσε η οργάνωση “Proud Senior Greece”
Κατά τη διάρκεια της δεκαετίας του 80 και στις αρχές της δεκαετίας του 90 οι άνθρωποι που διαγιγνώσκονταν με HIV, μπορούσαν να αναμένουν ότι θα ζήσουν μόλις λίγα χρόνια μετά την διάγνωση. Αυτό σήμαινε ότι τα ζητήματα που σχετίζονται με τη γήρανση του πληθυσμού με HIV αποτέλεσαν για πολλά χρόνια ελάσσονος σημασίας και χαμηλής ιεράρχησης προτεραιότητες τόσο για την ίδια την κοινότητα των ασθενών όσο και για την επιστημονική κοινότητα. Εξέλειπε με λίγα λόγια η προοπτική από το κάδρο της ζωής ενός οροθετικού ατόμου.
Από το 1996-1997 και μετά τα δεδομένα στην αντιμετώπιση του HIV/AIDS άρχισαν να αλλάζουν δραστικά τόσο σε παγκόσμιο επίπεδο όσο και στην Ελλάδα χάρη στη βελτίωση της αποτελεσματικότητας της αντιρετροϊκής θεραπείας με την εισαγωγή των σχημάτων HAART. Από τα μέσα της δεκαετίας του 1990 και μέσα στις επόμενες δύο δεκαετίες τα άλματα της ιατρικής επιστήμης και της έρευνας προκάλεσαν μία αλλαγή που λίγο πριν φάνταζε ακατόρθωτη. Σταδιακά το προσδόκιμο ζωής των οροθετικών ατόμων εξισώθηκε αυτό του γενικού πληθυσμού. Για την εξίσωση αυτή υπάρχουν βέβαια δύο σημαντικοί αστερίσκοι. Η έγκαιρη διάγνωση και έναρξη της αγωγής και δεύτερον η σωστή και αδιάλειπτη τήρησή της.
35 χρόνια μετά την αναγνώριση του ιού HIV και τη σύνδεσή του με το σύνδρομο AIDS, σήμερα πλέον ένα σημαντικό ποσοστό των οροθετικών ανθρώπων σε παγκόσμιο επίπεδο αλλά και στην Ελλάδα είναι ηλικίας άνω των 55 ετών. Εκτιμάται ότι παγκοσμίων 4.5 εκατομμύρια συνάνθρωποι μας άνω των 55 ετών ζουν με HIV. Ένα μικρό ποσοστό αυτής της κατηγορίας διαγνώστηκε σε αυτή την ηλικία, το μεγαλύτερο όμως ποσοστό έχει διαγνωστεί σε πολύ νεαρότερη ηλικία και συνεχίζει να ζει με τον ιό.
Στο πλαίσιο αυτό έχουμε να μοιραστούμε μαζί σας καλά νέα αλλά και κακά νέα.
Τα καλά νέα είναι ότι τα οροθετικά άτομα έχουμε δικαίωμα πλέον να ονειρευόμαστε τη ζωή μας μέχρι το βαθύ γήρας αν και όπως κάθε άνθρωπος θα θέλαμε και εμείς να μείνουμε για πάντα νέοι.
Τα καλά νέα είναι ότι οι νεότεροι σε ηλικία που δε ζήσαμε την πραγματικότητα της δεκαετίας του 80, ακούμε ιστορίες μεγαλύτερων που ενώ ουσιαστικά περίμεναν το θάνατο τους, το θαύμα της ζωής ήρθε για αυτούς με τις νέες θεραπείες χάρη στις οποίες παραμένουν υγιείς μέχρι σήμερα.
Τα καλά νέα είναι πως και στην Ελλάδα, παρά τις δραματικές συνέπειες της οικονομικής κρίσης στο εθνικό σύστημα υγείας, τα οροθετικά άτομα συνεχίζουν σε γενικές γραμμές να απολαμβάνουν ιατρικές υπηρεσίες ακόμα και στο σκέλος της πρόληψης που τους επιτρέπουν να παραμένουν υγιείς. Ας αναρωτηθούμε τι ποσοστό του γενικού πληθυσμού κάνει γενικές εξετάσεις και παρακολουθείται από το γιατρό του προληπτικά σε περιοδικότητα τριών, έξι ή δώδεκα μηνών. Οι άνθρωποι που ζούμε με HIV/AIDS υποχρεούμαστε εντός εισαγωγικών να το πράττουμε και τουλάχιστον προς το παρόν το εθνικό σύστημα μας παρέχει αυτή τη δυνατότητα, με αποτέλεσμα να προλαμβάνονται συχνά απειλητικές για την υγεία καταστάσεις που δεν οφείλονται απαραίτητα στον ιό.
Τα κακά νέα είναι ότι μία ολόκληρη γενιά οροθετικών ατόμων έζησε επί σχεδόν μία εικοσαετία χωρίς την προοπτική για το αύριο και πολύ περισσότερο χωρίς την ελπίδα να ζήσει μέχρι τα 60, 70 και 80 χρόνια. Η έλλειψη προοπτικής ισοδυναμεί με έλλειψη κινήτρου να επενδύσω στον εαυτό μου, στις ικανότητες και στις δυνατότητες μου, στην παιδεία μου, στην επαγγελματική μου κατάρτιση, στις προσωπικές μου σχέσεις. Όλοι αυτοί οι παράγοντες έχουν ένα κύριο και κοινό παρανομαστή. Την κοινωνική αλλά και την οικονομική απομόνωση, τη στασιμότητα και κατ΄ επέκταση την περιθωριοποίηση. Άνθρωποι που είχαν πειστεί από την πραγματικότητα που βίωναν πως δικαιούνται να ζουν μόνο για το σήμερα βρέθηκαν ξαφνικά να δικαιούνται το μέλλον, χωρίς όμως να είναι συχνά προετοιμασμένοι για να το αντιμετωπίσουν.
Τα κακά νέα ότι οι άνθρωποι που ζουν με HIV/AIDS και είναι άνω των 55 και 60 ετών βιώνουν ένα διπλό στίγμα. Ο κοινωνικός αποκλεισμός που βιώνουν είναι ακόμα πιο έντονος και τα εργαλεία που έχουν για να τον αντιμετωπίσουν είναι ακόμα πιο περιορισμένα. Ζητήματα που σχετίζονται με την ασφάλιση, την εργασία, την πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας αποτελούν τροχοπέδη κοινωνικής ενσωμάτωσης πάντοτε υπό τη σκιά των φαντασμάτων της δεκαετίας του 80 που κουβαλάμε. Στη «Θετική Φωνή» γινόμαστε ολοένα και πιο συχνά κοινωνοί του αδιεξόδου που βιώνουν πολλοί συνάνθρωποι μας που δε μπορούν να βρουν έναν οίκο ευγηρίας προκειμένου να ζήσουν εκεί. Στο άκουσμα του HIV/AIDS κανένα γηροκομείο δεν είναι διαθέσιμο, δεν έχει κλίνες, δεν έχει προσωπικό. Η άρνηση παροχής υπηρεσιών έρχεται πάντα κεκαλυμμένα για την αποφυγή νομικών κυρώσεων, αλλά το αδιέξοδο φέρνει πάντα την ίδια απελπισία και την αίσθηση της απόρριψης. Παρόμοια είναι η κατάσταση και ο βαθμός δυσκολίας για την εύρεση υποστηρικτικού και νοσηλευτικού προσωπικού στο σπίτι ή στο νοσοκομείο.
Τα κακά νέα είναι ότι ενώ οι θεραπείες HAART έχουν μειώσει θεαματικά τη συχνότητα ασθενειών που σχετίζονται με τον HIV, η συχνότητα ασθενειών που δε σχετίζονται με τον ιό παραμένει υψηλότερη σε μακροχρόνια οροθετικούς. Οι επιπλοκές αυτές συνδέονται συχνά με τη μακροχρόνια λήψη αντιρετροϊκής θεραπείας που αν και έχει μειωθεί κατά πολύ ο βαθμός τοξικότητάς της με τα νέα σκευάσματα, παραμένει σαφώς μία ισχυρή χημειοθεραπεία. Καρδιαγγειακές παθήσεις, νόσοι των πνευμόνων, ορισμένες μορφές καρκίνου, διαβήτης τύπου 2, λέμφωμα και ηπατικές νόσοι είναι ορισμένες από τις απειλητικές για τη ζωή των ανθρώπων που ζουν με HIV καταστάσεις με υψηλότερη συχνότητα εμφάνισης σε σχέση με το γενικό πληθυσμό.
Τα κακά νέα τέλος σχετίζονται την αχίλλειο πτέρνα της Ελλάδας στην αντιμετώπιση του HIV/AIDS. Τις καθυστερημένες διαγνώσεις ως αποτέλεσμα της προβληματικής σχέσης των Ελλήνων με τη σεξουαλική αγωγή και την κουλτούρα της πρόληψης και της τακτικής εξέτασης. Η καθυστερημένη διάγνωση συνεπάγεται συχνά ανεπανόρθωτες βλάβες στον οργανισμό και επιβάρυνση της υγείας με επιπλοκές η συχνότητα και η ένταση των οποίων αυξάνεται σε μεγαλύτερες ηλικίες, ακόμα και αν το άτομο είναι επί σειρά ετών με μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο.
Ολοκληρώνοντας αυτή τη σύντομη εισήγηση, μεγαλώνω με τον HIV μπορεί υπό συνθήκες πλέον να σημαίνει ότι έχω μία ποιοτική ζωή, είμαι πλήρως ενταγμένος στην κοινωνία, προλαμβάνω ασθένειες που σχετίζονται με το γήρας, έχω προσδόκιμο ζωής ίσο με κάθε άλλου ανθρώπου. Μπορεί όμως να σημαίνει ότι δεν έχω πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας, περίθαλψης και φροντίδας, είμαι απομονωμένος, βιώνω το στίγμα του οροθετικού, νιώθω μοναξιά. Η μετάβαση από τη μία πραγματικότητα στην άλλη απαιτεί την εγρήγορση και την αφύπνιση όλων μας. Αν πούμε το τετριμμένο «είναι χρέος της πολιτείας» έχουμε χάσει το παιχνίδι. Πολιτεία είμαστε εμείς ή τουλάχιστον είμαστε και εμείς. Πολύ δε περισσότερο ο καθένας από εμάς είναι το κοινωνικό πλαίσιο μέσα στο οποίο γίνονται αποδεκτοί ή περιθωριοποιούνται τα οροθετικά άτομα, οι ηλικιωμένοι και κάθε ευάλωτη ομάδα. Στο βαθμό που μας αναλογεί όλοι ως πολίτες και ως συλλογικότητες διαμορφώνουμε, συνδιαμορφώνουμε ή τουλάχιστον διεκδικούμε πολιτικές και πρωτοβουλίες που θα βάλουν και πάλι στο κάδρο της ενσωμάτωσης κοινωνικές ομάδες που έχουν βγει ή απειλούνται να βγουν από αυτό. Το ίδιο προσπαθούμε να κάνουμε και στο Σύλλογο Οροθετικών Ελλάδας.
