Λέω ότι ζω με HIV;

Υπάρχουν πολλοί λόγοι που μπορεί να θέλεις να πεις σε άλλα άτομα ότι ζεις με HIV. Η οικογένεια, οι φίλοι/φίλες ή ο/η σύντροφός σου μπορούν να σου προσφέρουν πολύτιμη συμπαράσταση, όχι μόνο την στιγμή που θα διαγνωσθείς αλλά και σε όλη σου την ζωή. Επιπλέον, είναι χρήσιμο οι γιατροί, οι νοσηλευτές/-τριες και οι υπόλοιποι/-ες εργαζόμενοι/-ες στους τομείς της υγείας που σε φροντίζουν, να το γνωρίζουν, διότι έτσι θα μπορούν να σου παρέχουν σωστή θεραπεία και φροντίδα. Το να μοιραστείς με άλλους ανθρώπους ότι ζεις με HIV μπορεί να έχει και αρνητικές επιπτώσεις, γι’ αυτό μη βιαστείς να μιλήσεις. Θυμήσου άλλωστε ότι από τη στιγμή που πεις κάτι δε μπορείς να το πάρεις πίσω. Ένας τρόπος να προσεγγίσεις το δίλημμα του να μιλήσεις ή όχι είναι να λάβεις υπόψη σου πρώτον το συγκεκριμένο άνθρωπο και δεύτερον τους λόγους για τους οποίους θέλεις να του το πεις. Παρόλο που μάλλον θα ήθελες οι δικοί σου άνθρωποι να γνωρίζουν τι περνάς αντιμετωπίζοντας μια κατάσταση σαν και αυτή, έτσι ώστε να έχεις την συμπαράστασή τους, ίσως η πρώτη αντίδραση που θα εισπράξεις να μην είναι αυτή που περιμένεις. Υπάρχει περίπτωση, αφού μιλήσεις, να αισθανθείς ασφυκτικά από τις απανωτές ερωτήσεις τους για το πώς είσαι και ποια είναι η κατάσταση της υγείας σου. Είναι επίσης πιθανό κάποιοι/-ες από το περιβάλλον σου να σε απορρίψουν, ανάλογα με το πόση άγνοια έχουν για τον ιό αλλά και το πόσο φοβικοί/-ές είναι γενικά στη ζωή τους. Όλοι/-ες μας αντιδρούμε διαφορετικά. Δε μπορείς να ελέγξεις τις αντιδράσεις των άλλων. Εσύ όμως έχεις τον έλεγχο στο να επιλέξεις σε ποιους και πότε θα μιλήσεις για την HIV-οροθετικότητά σου.  

Πρακτικά θέματα

Ας υποθέσουμε ότι έχεις αποφασίσει να μοιραστείς με δικούς σου ανθρώπους ότι ζεις με HIV. Αυτό που χρειάζεται να κάνεις αρχικά είναι να σκεφτείς το τρόπο που θα τους το διατυπώσεις, αλλά και το μέρος και τη χρονική στιγμή που θα το κάνεις. Προετοίμασε τον εαυτό σου για τις αντιδράσεις που μπορεί να εισπράξεις και για τις ερωτήσεις που πιθανόν να σου απευθύνουν. Ξεκαθάρισε μέσα σου ποιοι/ποιες μπορούν να διαχειριστούν μια τέτοια πληροφορία και ποιοι/ποιες όχι – πάντα στο βαθμό που μπορείς να το προβλέψεις, βέβαια. Η οροθετικότητα εύκολα ενεργοποιεί προκαταλήψεις, καθώς θίγει θέματα ταμπού, όπως η σεξουαλικότητα, οι αρρώστιες, η αναπηρία ή ακόμα και ο θάνατος. Έχεις προετοιμαστεί για να αντιμετωπίσεις τις προκαταλήψεις των γύρω σου σε περίπτωση που αντιδράσουν φοβικά ή με άγνοια; Το να κουμαντάρεις κάποιον που όχι μόνο δεν δείχνει κατανόηση αλλά αντίθετα εκδηλώνει ακόμα και θυμό, ίσως είναι ένα πρόβλημα μεγαλύτερο από ό,τι είσαι διατεθειμένος/-η να διαχειριστείς. Μερικές φορές ίσως χρειαστεί να είσαι εσύ αυτός/-ή που θα συμπαρασταθείς στους άλλους αντί να είσαι αυτός-/ή που θα δεχθεί συμπαράσταση, τουλάχιστον στην αρχή. Ή πάλι μπορεί κάποιος/-α να αισθανθεί υποχρεωμένος/-η να σου σταθεί από πολιτικά ορθή συμπεριφορά, ακόμα και αν δεν νιώθει ικανός/-ή να το κάνει.  

Σταθερός/-ή σύντροφος

Οι συντροφικές μας σχέσεις είναι από τις πιο δυνατές πηγές συμπαράστασης και αγάπης που έχουμε. Πολλοί/-ές θεωρούμε υποχρέωσή μας να ενημερώσουμε το/τη σταθερό/-ή σύντροφό μας ότι ζούμε με HIV. Εάν έχεις ήδη σταθερό/-ή σύντροφο, είναι πολύ πιθανό να έχετε ήδη συζητήσει για την εξέταση HIV και άρα να έχεις μια εικόνα για τις απόψεις, ίσως και τις αντιδράσεις του/της. Σκέψου τις πρακτικές δυσκολίες και τις πιθανές αντιδράσεις και ζήτα τη συμπαράσταση των κολλητών σου. Πάντως οφείλεις να ενημερώσεις και να προτείνεις να κάνει εξέταση κι εκείνος/-η. Για καινούργιους/-ες συντρόφους με τους/τις οποίους/-ες η γνωριμία ή η σχέση σας είναι ακόμα σε αρχικά στάδια, ο μόνος άνθρωπος που μπορεί να απαντήσει πότε είναι η κατάλληλη στιγμή να τους το πεις είσαι εσύ. Αν νιώθεις ότι θέλεις να το πεις, σημαίνει ότι εμπιστεύεσαι τα αισθήματα που το άλλο άτομο αναπτύσσει για σένα. Μπορεί η άγνοιά του γύρω από το HIV να αποτελέσει εμπόδιο για τη συνέχιση της σχέσης, αλλά σε αυτή την περίπτωση, έτσι κι αλλιώς, επένδυες σε άτομο που δεν ήταν έτοιμο. Άλλωστε αν δεν ετοιμαστούμε εμείς, ποτέ δεν θα είναι έτοιμοι/-ες και οι άλλοι/-ες.  

Ερωτικοί/-ές σύντροφοι

Όταν αποφασίσεις να μιλήσεις ανοιχτά στις/στους συντρόφους σου, θα μπορείτε να κουβεντιάσετε ξεκάθαρα για τους κινδύνους της μετάδοσης, για το πώς θα ελαχιστοποιήσετε αυτούς τους κινδύνους και για το πώς θα κάνετε σεξ με τρόπο που θα αισθάνεστε άνετα και οι δύο. Το πιθανότερο είναι ότι θα νιώθεις πιο ήρεμος/-η και ανακουφισμένος/-η στο σεξ από τη στιγμή που έχει φύγει από τη μέση το «μυστικό». Παρ΄όλα αυτά, υπάρχουν περιπτώσεις όπου το να πεις στο/στη σύντροφό σου ότι ζεις με HIV ίσως να μην είναι πρακτικό, αναμενόμενο ή ευπρόσδεκτο. Δεν μπορούμε να αγνοήσουμε το γεγονός ότι κάποιοι/-ες έχουν απορριφθεί από σύντροφό τους όταν του/της ανακοίνωσαν την οροθετικότητά τους. Ταυτόχρονα, πολλά άλλα άτομα αναφέρουν ότι η ανακοίνωση της οροθετικότητας δεν επηρέασε την ερωτική σχέση αρνητικά – αντίθετα, έφερε το ζευγάρι πιο κοντά. Είναι καλό να το σκεφτείς διεξοδικά, ή να το συζητήσεις με κάποιον/-α που μπορεί να σου προσφέρει συμπαράσταση. Αυτό το πρόσωπο μπορεί να είναι ένας έμπιστος φίλος ή φίλη, ένας ψυχολόγος, ή μια ανώνυμη τηλεφωνική γραμμή βοήθειας όπως η Τηλεφωνική Γραμμή για τον HIV (210 7222222). Ίσως πάλι σε βοηθήσει να μιλήσεις με άλλα άτομα που ζουν με HIV για να μάθεις πώς αυτά διαχειρίστηκαν το θέμα. Προσοχή! Ο νόμος δεν σε υποχρεώνει να γνωστοποιείς την οροθετικότητά σου σε ερωτικούς σου συντρόφους. Αυτό που είναι κατακριτέο από νομικής και ηθικής πλευράς είναι η κακόβουλη και συνειδητή μετάδοση ή έκθεση στον HIV, η οποία μπορεί να επιφέρει νομικές συνέπειες.  

Πρώην σύντροφοι

Μία από τις κατηγορίες ανθρώπων στις οποίες θα θελήσεις να μιλήσεις για την οροθετικότητά σου, είναι οι πρώην ερωτικοί/-ές σου σύντροφοι. Σκέψου καλά το είδος της σχέσης που είχες μαζί τους, καθώς και το είδος της σεξουαλικής επαφής που είχατε. Περιλάμβανε κάποιο κίνδυνο μετάδοσης του HIV; Αν αποφασίσεις να μιλήσεις με κάποιον/-α από τους/τις πρώην συντρόφους σου, σκέψου και εδώ τους λόγους που θέλεις να το κάνεις και τις πιθανές αντιδράσεις τους. Μη διστάσεις να ζητήσεις συμπαράσταση και συμβουλές από δικούς σου ανθρώπους που εμπιστεύεσαι ή και από επαγγελματίες.  

Η οικογένεια

Η οικογένεια μπορεί να μας γεμίσει με αγάπη, φροντίδα και συμπαράσταση. Στην περίπτωση της οροθετικότητας, κάποια άτομα αποφασίζουν να μιλήσουν με όλη τους την οικογένεια, άλλα με λίγα έμπιστα άτομα και κάποια άλλα δεν το ανακοινώνουν σε κανέναν από το οικογενειακό τους περιβάλλον. Εξαρτάται από τις καταστάσεις και από τη σχέση που έχεις μαζί τους. Όπως και στις υπόλοιπες περιπτώσεις, έτσι και εδώ χρειάζεται να σκεφτείς τα υπέρ και τα κατά. Σε αρκετές περιπτώσεις στη χώρα μας, η ανακοίνωση της οροθετικότητας αποτελεί έμμεση αποκάλυψη του σεξουαλικού προσανατολισμού ή πιθανής χρήσης. Αν αυτά είναι τα μεγάλα «μυστικά» της οικογένειας, σκέψου αν είναι καλύτερα να ξεκινήσεις από αυτά πρώτα και να τους μιλήσεις για τον HIV αργότερα στο μέλλον, ούτως ώστε να τους δώσεις την ευκαιρία να «χωνέψουν» μία μία τις αποκαλύψεις.  

Φιλικά πρόσωπα

Είναι καλό να έχεις κάποιο άτομο κοντά σου που να μπορείς να εμπιστευτείς όταν είσαι αναστατωμένος/-η, μπερδεμένος/-η, θυμωμένος/-η ή έχεις ανάγκη να κουβεντιάσεις. Είναι καλό να έχεις ένα φιλικό πρόσωπο στο οποίο θα μπορείς να εμπιστευτείς ότι ζεις με τον ιό και να λάβεις συμπαράσταση. Πάρε όσο χρόνο χρειάζεσαι για να σκεφτείς καλά προτού αποφασίσεις να μιλήσεις. Γιατί θέλεις να το πεις σε φίλους/-ες σου; Σε ποιον/-α από όλους/-ες; Τι αντιδράσεις περιμένεις; Ποιος είναι ο αντίκτυπος που θα έχει αυτή η εκμυστήρευση στη φιλία σας; Υπάρχει περίπτωση να το μάθουν από άλλους/-ες; Αν ναι, πώς θα νιώσουν για αυτό; Θυμήσου ότι οι φίλοι/-ες σου μπορεί να συζητούν μεταξύ τους ή και με τρίτους/-ες για την υγεία σου. Είναι σημαντικό να τους ξεκαθαρίσεις από την αρχή ότι επιθυμείς να κρατήσουν απόρρητες όλες τις πληροφορίες που θα τους εμπιστευτείς.  

Εργοδότης/-τρια και συνάδελφοι

Αρκετοί/-ές εργοδότες/-τριες προσφέρουν συμπαράσταση στους ανθρώπους που ζουν με HIV και η Ευρωπαϊκή Ένωση έχει καταστήσει παράνομη τη διάκριση στο χώρο εργασίας. Δυστυχώς, στην Ελλάδα υπήρξαν πολλά αρνητικά περιστατικά με κατάφωρη παραβίαση των δικαιωμάτων μας στην εργασία, τόσο από εργοδότες όσο και από εργαζόμενους/-ες. Μέχρι σήμερα η δικαιοσύνη έχει αποδειχτεί κατώτερη των περιστάσεων και αντί για θεματοφύλακας του νόμου, δικαιώνει περιπτώσεις διακρίσεων. Παρόλα αυτά, το Νοέμβριο του 2022 ψηφίστηκε ομόφωνα από τη Βουλή η ρητή απαγόρευση διακρίσεων στην εργασία εις βάρος των ατόμων που ζουν με τον HIV. Αν ανησυχείς για τον αν θα πρέπει να το μάθει ο/η εργοδότης/-τριά σου ή οι συνάδελφοί σου, είναι καλό να θυμάσαι ότι όποια και αν είναι ή φύση της εργασίας σου, δεν είναι υποχρεωτικό να ενημερώσεις κανέναν. Αν πρέπει να απουσιάσεις λόγω ασθένειας, ο/η εργοδότης/-τριά σου δεν χρειάζεται να ξέρει ότι αυτό οφείλεται στην HIV-οροθετικότητά σου και ο/η γιατρός σου είναι υποχρεωμένος/-η να μην το αναφέρει στη βεβαίωση ασθενείας. Για άλλη μια φορά, ίσως είναι χρήσιμο να μιλήσεις με κάποιον/-α που εμπιστεύεσαι ή να συζητήσεις τα θέματα που σε απασχολούν με κάποιον/-α από την Μονάδα Λοιμώξεών σου, όπως έναν/μία ψυχολόγο ή να απευθυνθείς σε τηλεφωνική γραμμή βοήθειας, όπως η Τηλεφωνική Γραμμή για τον HIV (210 7222222).  

Επαγγελματίες υγείας – Οδοντίατροι

Το να πεις στον/στην οδοντίατρο ή σε άλλο/-η επαγγελματία υγείας ότι ζεις με HIV έχει οφέλη. Θα μπορεί να έχει το νου του/της για συγκεκριμένα προβλήματα που εμφανίζονται συχνότερα στα οροθετικά άτομα. Επίσης είναι συνετό να ενημερώσεις τον/την οδοντίατρό σου ή άλλο/-η γιατρό αν παίρνεις φάρμακα για τον ιό ή οποιαδήποτε άλλη λοίμωξη, διότι αν σου δώσει άλλα φάρμακα, μπορεί να αλληλεπιδρούν με τα αντιρετροϊκά που παίρνεις, προκαλώντας σοβαρά προβλήματα. Αν δε θέλεις να ενημερώσεις κάποιο/-α γιατρό ότι ζεις με τον HIV κι αυτός/-ή σου χορηγήσει φάρμακα για το πρόβλημα υγείας που έχεις, μίλησε οπωσδήποτε με το/τη γιατρό που σε παρακολουθεί στην Μονάδα Λοιμώξεων, για να εξακριβώσεις αν επιτρέπεται να πάρεις τα φάρμακα που σου έγραψε ο/η άλλος/-η γιατρός. Οι οδοντίατροι και οι επαγγελματίες υγείας εν γένει οφείλουν να παίρνουν τα ίδια μέτρα προφύλαξης για κάθε ασθενή, για να προστατέψουν τόσο τους ασθενείς τους όσο και τον εαυτό τους όχι μόνο από τον HIV αλλά και από άλλες ασθένειες, που μεταδίδονται πολύ πιο εύκολα. Φυσικά σε περίπτωση ατυχήματος πρέπει να ενημερώσεις το/τη γιατρό ότι ζεις με τον ιό, ώστε να πάρει ειδική αγωγή (PEP). Αν ανησυχείς για το πώς θα πεις στον/στην οδοντίατρο ή σε άλλο/-η επαγγελματία ότι ζεις με HIV, ζήτησε από την Μονάδα Λοιμώξεων να σου συστήσουν κάποιον/-α. Προσοχή! Πάντως δεν υποχρεούσαι να πεις σε κανέναν/καμία γιατρό ότι ζεις με HIV. Δυστυχώς, στην Ελλάδα έχουν αναφερθεί πολλά περιστατικά όπου το ιατρικό ή νοσηλευτικό προσωπικό έχουν κάνει διακρίσεις εις βάρος HIV-οροθετικών ασθενών, κωλυσιεργώντας ή αρνούμενοι/-ες να παράσχουν ιατρικές υπηρεσίες.

Εναλλακτικοί/-ές θεραπευτές/-τριες

Αρκετοί άνθρωποι με HIV συμβουλεύονται εναλλακτικούς/-ές θεραπευτές/-τριες, όπως βελονιστές. Αν κάνεις βελονισμό, πρέπει να ενημερώσεις ότι ζεις με HIV. Κάποιες εναλλακτικές θεραπείες μερικές φορές είναι χρήσιμες για να αντιμετωπίσεις ή να μειώσεις διάφορα προβλήματα υγείας που δεν έχουν σχέση με τον HIV ή τις παρενέργειες του HIV ή των φαρμάκων. Προσοχή! Καμία εναλλακτική ή συμπληρωματική θεραπεία δεν θεραπεύει τον HIV και σε καμία περίπτωση δεν πρέπει να τις χρησιμοποιήσεις αντί των συστάσεων που σου κάνει ο/η γιατρός που σε παρακολουθεί. Αν σε συμβουλεύσουν να πάρεις κάποια εναλλακτική θεραπεία, ρώτα το/τη γιατρό σου αν αυτό είναι ασφαλές. Ορισμένα εναλλακτικά φάρμακα, όπως φυτικά αγχολυτικά (π.χ. St. John’s Wort), εμποδίζουν τη δράση των αντιρετροϊκών και τα αχρηστεύουν. Ακόμα και αν πεις σε εναλλακτικό/-ή θεραπευτή/-τρια ότι παίρνεις αντιρετροϊκά φάρμακα, δεν είναι σίγουρο ότι γνωρίζει τις πιθανές επικίνδυνες αλληλεπιδράσεις. Λάβε υπόψη σου ότι κάποιοι/-ες εναλλακτικοί/-ές θεραπευτές/-τριες έχουν εσφαλμένες γνώσεις για τον HIV και συστήνουν διάφορες εναλλακτικές θεραπείες ως καλύτερες αντί για τα αντιρετροϊκά. Κατά καιρούς κυκλοφορούν διάφορες φήμες για «θαυματουργές θεραπείες», αλλά μέχρι σήμερα καμία άλλη μέθοδος θεραπείας δεν έχει επιδείξει αποτελεσματικότητα.  

Τα παιδιά

Τα παιδιά είναι πολύ διορατικά και ίσως ανησυχήσουν ή φοβηθούν όταν οι γονείς ή οι κηδεμόνες τους έχουν ένα πρόβλημα υγείας. Χρειάζονται ξεκάθαρη και κατάλληλη ενημέρωση, που θα τα βοηθήσει να κατανοήσουν την κατάσταση. Επίσης, τα παιδιά θέλουν να γνωρίζουν γιατί οι γονείς τους πρέπει να πηγαίνουν σε γιατρό συχνά ή γιατί είναι αδιάθετοι/-ες. Κάποιοι γονείς μιλούν για τα μικρόβια ή τους «φίλους» και τους «εχθρούς» στο αίμα, πράγμα που τους επιτρέπει να μιλούν για την ασθένεια χωρίς να αναφέρουν τη λέξη HIV. Με αυτόν τον τρόπο, μπορείς να ξεκινήσεις να καλλιεργείς μια αντίληψη για την υγεία και την ασθένεια, την οποία θα εμπλουτίζεις καθώς το παιδί μεγαλώνει. Προσοχή! Το πώς θα μιλήσεις με τα παιδιά για την υγεία σου και πόσες πληροφορίες θα τους δώσεις είναι αρκετά περίπλοκο και ίσως σε βοηθήσει το να μιλήσεις με κάποιον/-α παιδοψυχολόγο, που έχει πείρα σε τέτοια θέματα.