Οι θέσεις του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή» με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα AIDS 2018

Η Παγκόσμια Ημέρα AIDS 2018 βρίσκει την Ελλάδα σε ένα κομβικό σημείο για την αντιμετώπιση του HIV/AIDS. Τα επιδημιολογικά δεδομένα για το πρώτο δεκάμηνο του 2018 επιβεβαιώνουν τη σταθεροποίηση της επίπτωσης της νόσου σε επίπεδα πριν από την επιδημική έκρηξη της περιόδου 2011-2013. Συνολικά διαγνώστηκαν 540 οροθετικά άτομα εκ των οποίων το 83% είναι άνδρες και το 17% γυναίκες.

Ωστόσο, ζητήματα που σχετίζονται τόσο με την πρόσβαση στη θεραπεία και τα εργαλεία πρόληψης, όσο και με την κοινωνική διάσταση της νόσου υποδεικνύουν την ανάγκη εγρήγορσης και άμεσης εφαρμογής ενός στρατηγικού σχεδίου που θα συντονίσει την εθνική απόκριση για την αναχαίτιση του HIV.

 

Πρόσβαση στη θεραπεία

Παρά το γεγονός ότι η Ελλάδα παρέχει δωρεάν τα πιο σύγχρονα αντιρετροϊκά φάρμακα, η περιορισμένη πρόσβαση στις εξετάσεις για τη μέτρηση του ιικού φορτίου και της γονοτυπικής αντοχής συνεχίζει να αποτελεί ένα σοβαρό πρόβλημα.

Την τελευταία τριετία, τα πανεπιστημιακά εργαστήρια των τεσσάρων Κέντρων Αναφοράς της χώρας αντιμετωπίζουν εκτεταμένες ελλείψεις αντιδραστηρίων για τη διενέργεια αυτών των εξετάσεων. Ως αποτέλεσμα, χιλιάδες οροθετικά άτομα αγωνιούν για την αποτελεσματικότητα της αγωγής που λαμβάνουν. Παράλληλα, οι γιατροί αναγκάζονται να ξεκινούν θεραπεία σε ασθενείς χωρίς να έχει προηγηθεί η διενέργεια των απαραίτητων εξετάσεων, όπως ορίζεται από τις κατευθυντήριες οδηγίες.

Το Υπουργείο Υγείας δεσμεύθηκε δημόσια μετά από τη συνέντευξη τύπου που παρέθεσε η «Θετική Φωνή» για το θέμα το Μάιο του 2018, σε ένα χρονοδιάγραμμα για την επίλυση του θέματος έως τον Ιούλιο. Η λύση αφορούσε στη διεύρυνση της δυνατότητας αποζημίωσης της εξέτασης σε ιδιωτικά διαγνωστικά κέντρα από τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ., εκτός από τους ασφαλισμένους και για τους ανασφάλιστους συμπολίτες μας, με ταυτόχρονη διασφάλιση της ανωνυμίας και του απορρήτου. Η δέσμευση αυτή ωστόσο δεν έχει υλοποιηθεί μέχρι σήμερα.

 

Καθολική πρόσβαση στις διαγνωστικές εξετάσεις για HIV

Σύμφωνα με τα επιδημιολογικά δεδομένα, το ποσοστό των καθυστερημένων διαγνώσεων στην Ελλάδα υπερβαίνει το 50%, ενώ το ποσοστό των αδιάγνωστων περιστατικών είναι της τάξης του 23%. Τα στοιχεία αυτά αντικατοπτρίζουν την ανάγκη περαιτέρω ευαισθητοποίησης του κοινού για την τακτική εξέταση και διασφάλισης της εύκολης και καθολικής πρόσβασης σε υπηρεσίες εξέτασης και συμβουλευτικής.

Η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία της HIV λοίμωξης επιτρέπουν τη μείωση του ρίσκου περαιτέρω μετάδοσης και ταυτόχρονα την αύξηση του προσδόκιμου αλλά και της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με τον ιό. Στο πλαίσιο αυτό, απαιτείται η θεσμική αναγνώριση του ρόλου των Κέντρων Πρόληψης και Εξέτασης Checkpoint στην εθνική προσπάθεια για την αναχαίτιση της επιδημίας, ιδιαίτερα στις ομάδες που πλήττονται δυσανάλογα όπως οι άνδρες που κάνουν σεξ με άνδρες και οι χρήστες ψυχοδραστικών ουσιών.

Με δύο σταθερές δομές στο κέντρο της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης και δύο κινητές μονάδες, τα Checkpoint σε συνεργασία με το AHF Europe έχουν διενεργήσει συνολικά πάνω από 100.000 δωρεάν εξετάσεις για HIV, ηπατίτιδες Β και C και σύφιλη και έχουν διανείμει πάνω από 5.000.000 δωρεάν προφυλακτικά. Ως αποτέλεσμα, την τελευταία τετραετία τα Checkpoint έχουν καταγράψει περίπου το 30% των νέων διαγνώσεων HIV στην Ελλάδα και έχουν συμβάλει καθοριστικά στη ανάδυση μίας κουλτούρας τακτικής εξέτασης. Η Πολιτεία από την πλευρά της οφείλει να αναγνωρίσει αυτό τον ρόλο και να υποστηρίξει σε σταθερή πλέον βάση την προσπάθεια, ενταγμένη στο πλαίσιο ενός συνολικού στρατηγικού σχεδιασμού.

 

 

Μία από τις καινοτόμες βέλτιστες πρακτικές που αξιοποίησαν τα Checkpoint είναι η συμβουλευτική στη βάση των ομοτίμων. Οι χρήστες των υπηρεσιών των δομών μπορούν να συζητήσουν σε ένα φιλικό περιβάλλον οποιοδήποτε ζήτημα τους απασχολεί αναφορικά με τη σεξουαλική τους υγεία, ανεξάρτητα από το σεξουαλικό προσανατολισμό, την ταυτότητα φύλου και τις πρακτικές που ακολουθούν στο σεξ. Ως αποτέλεσμα αυτής της σχέσης εμπιστοσύνης, κατά το πρώτο δεκάμηνο του 2018, η 1 στις 2 νέες διαγνώσεις HIV σε άνδρες που κάνουν σεξ με άνδρες, καταγράφηκε στα Checkpoint (113 άτομα).

 

Η κοινωνική διάσταση του HIV

Το στίγμα και οι διακρίσεις συνεχίζουν να επισκιάζουν τη ζωή και την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με HIV στην Ελλάδα, σύμφωνα με την πανευρωπαϊκή έρευνα «Stigma Index» που διενήργησε στη χώρα μας η «Θετική Φωνή» σε δείγμα 500 οροθετικών ατόμων.

Τα συμπεράσματα της έρευνας αναδεικνύουν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν και το φόβο που βιώνουν οι άνθρωποι με HIV σε όλες τις εκφάνσεις της ζωής τους. H πλειοψηφία των συμμετεχόντων (67%) επιλέγει να μην αποκαλύπτει την οροθετικότητά του. Περίπου 1 στους 2 κατηγορεί τον εαυτό του, αισθάνεται ενοχές και ντροπή και έχει χαμηλή αυτοεκτίμηση λόγω του HIV. Ως αποτέλεσμα του αυτοστιγματισμού, τα άτομα επιλέγουν συχνά να αποσυρθούν από κοινωνικές σχέσεις ή δραστηριότητες. Το 46% των ερωτηθέντων δηλώνει πως απομόνωσε τον εαυτό του από την οικογένεια και τους φίλους, το 37% αποφάσισε να μην έχει σεξουαλική ζωή και το 35% περιόρισε δραστικά τις κοινωνικές επαφές του.

Τα ευρήματα της έρευνας σχηματοποιούν τη σημασία των κοινωνικών προσδιοριστών του HIV στην αντιμετώπιση της επιδημίας. Ο σεβασμός των ανθρωπίνων δικαιωμάτων, η ισονομία, η εκπαίδευση, οι ίσες ευκαιρίες στην εργασία, αναδεικνύονται σε προϋποθέσεις εξίσου σημαντικές με την πρόσβαση στη θεραπεία.

 

Πρόληψη στους άνδρες που κάνουν σεξ με άνδρες

H Θετική Φωνή και τα Checkpoint συμμετείχαν στο πρώτο πρόγραμμα χορήγησης της προφυλακτικής θεραπείας PrEP που εφαρμόστηκε στην Ελλάδα, σε συνεργασία με το Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό». Το πρόγραμμα ολοκληρώθηκε, με αποτέλεσμα τα 100 άτομα που συμμετείχαν να σταματήσουν να λαμβάνουν την προφυλακτική θεραπεία, ενώ παράλληλα δεν υπάρχει καμία άλλη δίοδος χορήγησής της από το Εθνικό Σύστημα Υγείας.

Η PrEP, η αντιρετροϊκή αγωγή που λαμβάνεται ημερησίως και θωρακίζει τα άτομα από την έκθεσή τους στον ιό HIV, είναι ένα από τα πλέον αποτελεσματικά μέσα πρόληψης, ιδιαίτερα στους άνδρες που κάνουν σεξ με άνδρες. Οι νέες διαγνώσεις HIV στη συγκεκριμένη ομάδα στο Λονδίνο μειώθηκαν κατά 32% το 2016 σε σχέση με το προηγούμενο έτος, χάρη στην εφαρμογή ενός στοχευμένου προγράμματος που περιελάμβανε και την προφυλακτική θεραπεία. Αντίστοιχα θεαματικά ήταν τα αποτελέσματα της χρήσης PrEP το 2017 στο Σίδνεϋ μόλις κατά τον πρώτο χρόνο εφαρμογής του μέτρου. Για το λόγο, απαιτείται άμεσα η δωρεάν διάθεση της θεραπείας και στην Ελλάδα και η ένταξη της στο επικείμενο εθνικό στρατηγικό σχέδιο.

 

Παρεμβάσεις για τους χρήστες ψυχοδραστικών ουσιών

Τα διδάγματα της επιδημικής έκρηξης στους χρήστες ψυχοδραστικών ουσιών στο κέντρο της Αθήνας, τη διετία 2011-2012 θα πρέπει να μας κρατάνε σε επαγρύπνηση για το ενδεχόμενο επανάληψης του φαινομένου. Η ενίσχυση των προγραμμάτων απεξάρτησης, υποκατάστασης και μείωσης βλάβης και η δωρεάν διανομή συρίγγων και συνέργων χρήσης αποτελούν προϋποθέσεις προς αυτή την κατεύθυνση.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας θα πρέπει να υλοποιήσει άμεσα τη δέσμευσή του για τη λειτουργία χώρων ιατρικώς επιτηρούμενης χρήσης. Σύμφωνα με τα στοιχεία του ΕΚΤΕΠΝ, περίπου 15.000 χρήστες ψυχοδραστικών ουσιών δεν είναι ενταγμένοι σε κάποιο πρόγραμμα θεραπείας. Αντίθετα με τις κατασταλτικές πολιτικές που εφαρμόζονται τις τελευταίες δεκαετίες με πενιχρά αποτελέσματα, οι παρεμβάσεις θα πρέπει να αντιμετωπίζουν το χρήστη ως ισότιμο πολίτη και να επικεντρωθούν στη μείωση βλάβης με τη λειτουργία των χώρων ιατρικώς επιτηρούμενης χρήσης, στη διανομή υγειονομικού υλικού (σύριγγες-προφυλακτικά) και στη δόμηση ενός συστήματος ολιστικής ιατρικής φροντίδας, πρόληψης, θεραπείας και υποστήριξης.

 

Εργαζόμενοι/ες στο σεξ

Η ανάγκη αναθεώρησης του αναχρονιστικού νομοθετικού πλαισίου για την εργασία στο σεξ στην Ελλάδα καθίσταται επιτακτική, προκειμένου να υπηρετήσει παραμέτρους όπως η εξάλειψη του στίγματος, η καταπολέμηση της βίας και η κοινωνική ενσωμάτωση της συγκεκριμένης ομάδας, καθώς και η διαφύλαξη της δημόσιας υγείας. Ο νομοθέτης από τη μία πλευρά αναγνωρίζει τη νομιμότητα της εργασίας στο σεξ και από την άλλη θέτει υπέρμετρους περιορισμούς που καθιστούν τη νόμιμη εργασία σχεδόν αδύνατη και ουσιαστικά ωθούν τα εργαζόμενα πρόσωπα να ζουν και να εργάζονται σε καθεστώς παρανομίας. Τούτο αναπόφευκτα οδηγεί τα άτομα σε επισφαλείς εργασιακές συνθήκες που τα εκθέτουν σε άμεσο και διαρκή κίνδυνο άσκησης βίας σε βάρος τους και ασφαλώς τα καθιστά εξαιρετικά ευάλωτα στον ιό HIV, αλλά και στα λοιπά σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα. Η απάντηση σε αυτή την πραγματικότητα θα πρέπει να είναι ένα νέο νομοθετικό πλαίσιο που θα άρει τα εμπόδια και θα επιτρέψει στα εργαζόμενα άτομα στο σεξ τη νόμιμη εργασία, στην κατεύθυνση της πρότασης σχεδίου νόμου που έχει δημόσια καταθέσει η Θετική Φωνή την άνοιξη του 2017.

 

Εθνικό Στρατηγικό Σχέδιο Δράσης

Η Θετική Φωνή συμμετέχει στην Επιτροπή του Υπουργείου Υγείας που είναι αρμόδια για την εκπόνηση του Εθνικού Στρατηγικού Σχεδίου για το HIV/AIDS. Ο Σύλλογος έχει προτείνει μία δομή που θα στηρίζεται σε τρεις θεμελιώδεις στόχους:

1. 1) Μείωση των μολύνσεων HIV, μέσω της αξιοποίησης της εργαλειοθήκης πρόληψης, της ενίσχυσης των παρεμβάσεων στις κοινότητες που πλήττονται δυσανάλογα από τον HIV και της εκπαίδευσης και ευαισθητοποίησης του γενικού πληθυσμού και των ευάλωτων ομάδων.
2. 2) Καθολική πρόσβαση στη θεραπεία και βελτίωση της υγείας των ανθρώπων που ζουν με HIV, μέσω της έγκαιρης διάγνωσης και της άμεσης έναρξης αντιρετροϊκής αγωγής, καθώς και με μία ολιστική αντιμετώπιση της νόσου.
3. 3) Θωράκιση των δικαιωμάτων των ανθρώπων που ζουν με HIV και των ομάδων που πλήττονται δυσανάλογα από τον ιό.

 

Ωστόσο για τη χάραξη και υλοποίηση ενός εθνικού στρατηγικού σχεδιασμού αντιμετώπισης του HIV/AIDS απαιτείται ο ακριβής προσδιορισμός των επιδημιολογικών δεδομένων, με την πλήρη διασαφήνιση των παρακάτω στοιχείων:

1. 1) Συνολικός αριθμός των οροθετικών ατόμων που παρακολουθούνται στις Μονάδες Λοιμώξεων.
2. 2) Αριθμός αυτών που λαμβάνουν αντιρετροϊκή αγωγή, αυτών που την έχουν διακόψει και αυτών που δεν έχουν κάνει έναρξη.
3. 3) Ποσοστό όσων έχουν επιτύχει μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο.

 

H Θετική Φωνή έχει επανειλημμένα εγείρει ζήτημα ακρίβειας των δεδομένων και έχει καλέσει το Υπουργείο Υγείας και το ΚΕΕΛΠΝΟ να επικαιροποιήσουν το μητρώο των οροθετικών ατόμων. Σύμφωνα με την τελευταία αναφορά του ΚΕΕΛΠΝΟ, στην Ελλάδα ζουν 14.395 άτομα με HIV από τα οποία 10.177 άτομα λαμβάνουν αντιρετροϊκή αγωγή. Αυτό σημαίνει ότι θα πρέπει ως σύστημα υγείας να προσδιορίσουμε την κατάσταση των υπολοίπων 4.218 ατόμων και αν πρόκειται για περιπτώσεις που όντως παρακολουθούνται στην Ελλάδα αλλά δε λαμβάνουν αγωγή ή για άτομα που έχουν μεταναστεύσει ή δε ζουν πια. Σε κάθε περίπτωση ο εθνικός σχεδιασμός θα πρέπει να δομηθεί πάνω σε στέρεες βάσεις αδιαμφισβήτητων δεδομένων.

Ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας θα συνεχίσει να στηρίζει και να συμμετέχει ενεργά σε όλες τις προσπάθειες αναχαίτισης και περιορισμού του HIV/AIDS στην Ελλάδα. Ο στόχος για τη χώρα μας, θα πρέπει να τεθεί πάνω από τον παγκόσμιο στόχο του UNAIDS, στο 95-95-95 για την επόμενη πενταετία και προς την κατεύθυνση αυτή απαιτείται συνεργασία και συντονισμός όλων των φορέων σε μία εθνική προσπάθεια.