9 Μαρτίου 2023
Στο Συνέδριο AIDS 2022 στο Μόντρεαλ του Καναδά, εμείς – όσοι μεγαλώνουμε με HIV και οι ηλικιωμένοι που ζούμε με τον ιό, οι μακροχρόνια επιζώντες του HIV/AIDS και οι σύμμαχοί μας από όλο τον κόσμο – συγκεντρωθήκαμε στο Silver Zone, την πρώτη ζώνη δικτύωσης της παγκόσμιας κοινότητας που διαθέτει ειδικό χώρο για εμάς. Ο εξαετής αγώνας μας για ορατότητα στο πλαίσιο του Διεθνούς Συνεδρίου για το AIDS είναι αντιπροσωπευτικός των προκλήσεων που αντιμετωπίζουμε καθημερινά για να αναγνωριστεί η βιωμένη εμπειρία μας και να αντιμετωπιστούν οι ανάγκες μας από τους ομοτίμους μας που ζουν με τον HIV, τις κοινοτικές οργανώσεις, τις ομάδες υγειονομικής περίθαλψης, τους κυβερνητικούς αξιωματούχους και τους παγκόσμιους ηγέτες για την αντιμετώπιση του HIV.
Οι ηλικιωμένοι με HIV ΔΕΝ είναι παράπλευρη απώλεια που πρέπει να μείνει πίσω στην προσπάθεια «τερματισμού της επιδημίας του HIV». Είμαστε μια σιωπηλή πλειοψηφία. Το 2020, εκτιμάται ότι υπήρχαν 7,5 εκατομμύρια από εμάς (ηλικίας 50+) σε όλο τον κόσμο. Σχεδόν το 40% από εμάς που ζούμε σε χώρες του Δυτικού κόσμου θα είναι τουλάχιστον 60 ετών μέσα στη δεκαετία, και μέχρι το 2040, πάνω από 9 εκατομμύρια από όσους ζούμε με τον HIV στην υποσαχάρια Αφρική θα είναι άνω των 50 ετών. Αν ενώσουμε τις φωνές μας, δε θα μπορούν να μας αγνοήσουν.
Τα σώματά μας, οι καρδιές μας, τα μυαλά και οι τσέπες μας αποκαλύπτουν τα σημάδια που δημιουργήθηκαν όσο διαμορφωνόταν η σύγχρονη απόκριση στον HIV. Καθώς γερνάμε, πολλοί από εμάς ζούμε με πολλαπλές χρόνιες παθήσεις, αντιμετωπίζουμε την ευπάθεια, την αναπηρία και/ή τις γνωσιακές αλλαγές, απομονωνόμαστε περισσότερο και βιώνουμε τον ηλικιακό ρατσισμό, εκτός από το στίγμα του HIV και τις άλλες μορφές διακρίσεων. Η ανεξαρτησία μας, η ποιότητα ζωής και η μακροζωία μας διακυβεύονται και παρόλα αυτά η απόκριση στον HIV δεν έχει εξελιχθεί όπως εμείς. Είναι καιρός να διεκδικήσουμε τα δικαιώματά μας στην υγεία, την αξιοπρέπεια και την πρόνοια!
Μόνο αν συνεργαστούμε θα είναι εφικτά δίκαια αποτελέσματα στην υγεία για τους ανθρώπους που μεγαλώνουν με HIV. Όσοι/ες από εμάς έχουν βιωμένη εμπειρία και προηγούμενη γνώση πρέπει να βρίσκονται στο επίκεντρο οποιασδήποτε απόφασης ή πρωτοβουλίας που λαμβάνεται ως απάντηση στις ανάγκες μας, όπως οι ίδιοι και οι ίδιες τις διαπιστώνουμε. Καλούμε τους παρόχους υπηρεσιών υγείας, τους ερευνητές, τις κοινοτικές οργανώσεις για τον HIV, τους παρόχους υπηρεσιών πρώτης γραμμής που σχετίζονται με τη γήρανση και τους φορείς χάραξης πολιτικής ή λήψης αποφάσεων να συνεργαστούν μαζί μας για τη χρηματοδότηση και την υλοποίηση των ακόλουθων προτάσεων.
Εμείς, όσοι μεγαλώνουμε με HIV και οι ηλικιωμένοι που ζούμε με τον ιό, ζητάμε:
ΦΡΟΝΤΙΔΑ
1. Προσαρμοσμένη φροντίδα. Συνεργαστείτε μαζί μας για την ανάπτυξη νέων μοντέλων φροντίδας για όσους μεγαλώνουμε με τον HIV, τα οποία θα λαμβάνουν υπόψη την πολυπλοκότητα της υγείας και της κοινωνίας. Κατ’ ελάχιστο, το μοντέλο αυτό θα πρέπει να είναι διεπιστημονικό, ολοκληρωμένο και προληπτικό, και να χτίζεται γύρω από τις προτεραιότητές μας. Χρειαζόμαστε περισσότερο χρόνο με τους παρόχους φροντίδας μας.
2. Ολιστική φροντίδα. Απαιτούμε την πρόσβαση σε υπηρεσίες και τεχνολογίες που μπορούν να συμβάλουν στην πρόληψη ή και την μείωση των επιπτώσεων των χρόνιων ασθενειών, της ευπάθειας και των γνωσιακών αλλαγών (π.χ. υπηρεσίες αποκατάστασης, όρασης, ακοής, οδοντιατρικής φροντίδας, ψυχικής υγείας, βοήθεια στην κινητικότητα/ακοή/όραση, βοήθεια γνωσιακού τύπου, κατ’ οίκον υποστήριξη για καθημερινές δραστηριότητες κτλ) ανεξάρτητα από τη δυνατότητα μας να πληρώνουμε.
3. Πρόσβαση στη φροντίδα. Επιμένουμε στην πρόσβαση σε υπηρεσίες χωρίς εμπόδια, είτε παρέχονται σε κλινικά πλαίσια, είτε σε κοινοτικά, είτε σε ψηφιακά. Έχουμε δικαίωμα σε εύλογες προσαρμογές.
4. Ασφαλείς μονάδες φροντίδας ηλικιωμένων. Απαιτούμε από τα άτομα και τους οργανισμούς που παρέχουν υπηρεσίες σε ηλικιωμένους να είναι ενημερωμένοι σχετικά με τον HIV, τις βιωμένες εμπειρίες των ατόμων που ζούμε μακροχρόνια με τον HIV, τις ξεχωριστές ανάγκες που έχουμε ως ηλικιωμένα άτομα που ζουμε με τον HIV και τις επιπτώσεις του στίγματος. Τα άτομα και οι οργανισμοί που παρέχουν υπηρεσίες σχετικά με τον HIV θα πρέπει να έχουν ανάλογες γνώσεις και να αποκηρύσσουν τον ηλικιακό ρατσισμό. Οι πάροχοι υπηρεσιών χρειάζονται εκπαίδευση σχετικά με τις ιατρικές και κοινωνικές ανάγκες μας για να μας υποστηρίζουν καλύτερα. Έχουμε δικαίωμα σε ενημερωμένες υπηρεσίες φροντίδας ηλικιωμένων με σεβασμό και χωρίς διακρίσεις.
ΠΟΙΟΤΗΤΑ ΖΩΗΣ
5. Αξιοπρέπεια. Θεωρούμε ότι η σεξουαλική μας υγεία θεωρείται αναπόσπαστο κομμάτι της συνολικής μας υγείας.
6. Σεβασμός για τη βιωμένη εμπειρία μας. Έχουμε αυτογνωσία, αναλαμβάνουμε την ευθύνη για την ευημερία μας και επιδεικνύουμε μεγάλη ανθεκτικότητα, έχοντας αναπτύξει αποτελεσματικές στρατηγικές για τη διατήρηση της ευεξίας παρά τις αντιξοότητες. Θέλουμε οι πάροχοι φροντίδας και οι ερευνητές να μας ρωτούν για την ποιότητα της ζωής μας και να δίνουν προτεραιότητα σε όσα εμείς θεωρούμε σημαντικά.
7. Κοινοτικές αποκρίσεις επιβεβαιωτικές ως προς την ηλικία. Προτρέπουμε τις οργανώσεις για τον HIV να αντιμετωπίσουν τον ηλικιακό ρατσισμό εκ των έσω – να συνεργαστούν μαζί μας για το σχεδιασμό πρωτοβουλιών που ανταποκρίνονται στις ανάγκες μας, συμπεριλαμβανομένης της συντροφικότητας και της υποστήριξης από ομοτίμους, και να προωθήσουν την κατανόηση μεταξύ των γενεών και το χτίσιμο μιας κοινότητας.
8. Υγιείς συνθήκες διαβίωσης. Απαιτούμε να διασφαλιστεί το δικαίωμά μας σε ένα επαρκές επίπεδο βιοτικής και κοινωνικής προστασίας, όπως αυτό κατοχυρώνεται από τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία (άρθρο 28). Παρακαλούμε τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να ανταποκριθούν στις ανεκπλήρωτες ανάγκες όσων ατόμων της κοινότητάς μας βρίσκονται στη δικαιοδοσία τους και πασχίζουν να αποκτήσουν επαρκή στέγαση, τροφή ή/και άλλους πόρους για την υγεία λόγω της κατάστασης που σχετίζεται με τον HIV.
ΕΝΔΥΝΑΜΩΣΗ
9. Στοχευμένη έρευνα και επιμόρφωση. Αναμένουμε ότι οι άνθρωποι που μεγαλώνουν με HIV και οι ηλικιωμένοι που ζουν με τον ιό θα εκπροσωπούνται σε όλες τις έρευνες για τον HIV και ότι, αντίστοιχα, τα άτομα που ζουν με τον HIV θα συμπεριλαμβάνονται στις έρευνες για τη γήρανση, ώστε να γνωρίζουμε καλά τι σημαίνουν τα ευρήματα αυτά για την ευημερία μας. Επιμένουμε σε περισσότερες έρευνες που να επικεντρώνονται στον HIV και στα ηλικιωμένα άτομα και που να ανταποκρίνονται σε όσα έχει αναγνωρίσει η κοινότητά μας ως προτεραιότητες. Απαιτούμε πρόσβαση στις τελευταίες πληροφορίες σχετικά με το να μεγαλώνεις με HIV για να ενημερώνουμε τις διαδικασίες λήψης αποφάσεών μας, τις δράσεις αυτοφροντίδας για την πρόληψη της ασθένειας και τη διατήρηση της υγείας, καθώς και τον προγραμματισμό για το μέλλον.
10. Ουσιαστική εμπλοκή. Απαιτούμε τη συμμετοχή των ατόμων που μεγαλώνουν με HIV και των ηλικιωμένων που ζουν με τον ιό στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων σχετικά με την αντιμετώπιση του HIV, συμπεριλαμβανομένου του καθορισμού προτεραιοτήτων και στόχων, της κατανομής πόρων και των λεκτικών διατυπώσεων σχετικά με τον αντίκτυπο του HIV στα ηλικιωμένα άτομα.
Εμείς – οι άνθρωποι που μεγαλώνουμε με τον HIV και οι ηλικιωμένοι οροθετικοί στον HIV – δεν είμαστε μια ομοιογενής ομάδα ούτε σε διεθνές ούτε σε εθνικό επίπεδο, γι’ αυτό αναμένουμε αυτές οι προτάσεις να εφαρμοστούν με τρόπους που να είναι δίκαιοι και να λαμβάνουν υπόψη τη διαθεματικότητα. Όλοι/ες μας αξίζουμε ενημέρωση, φροντίδα και υπηρεσίες φιλικές και επιβεβαιωτικές προς την ηλικία, που να λαμβάνουν υπόψη τον αντίκτυπο της οροθετικότητας HIV, της ταυτότητας φύλου, του σεξουαλικού προσανατολισμού, της ιθαγένειας, της σωματικής κατάστασης, της εθνικότητας και του τόπου διαμονής, μεταξύ άλλων παραγόντων.
Εμείς, ο Διεθνής Συνασπισμός Ηλικιωμένων Ατόμων με HIV (Internatioal Coalition of Older People with HIV – iCOPe HIV), εκλιπαρούμε επειγόντως όλους τους ενδιαφερόμενους φορείς να συνεργαστούν μαζί μας για την εφαρμογή αυτών των προτάσεων χωρίς περαιτέρω καθυστέρηση.
