κείμενο: Θοδωρής Αντωνόπουλος

Κατερίνα Ταρλή, οροθετική

«Είμαι αποφασισμένη να προχωρήσω μπροστά» 

— Πώς ξεκίνησε η «σχέση» σας με τον HIV;

Το 1987 είχα πάει στη Νέα Υόρκη, όπου παντρεύτηκα κι απέκτησα ένα αγοράκι –το τρίτο μου παιδί, είχα άλλα δύο από προηγούμενο γάμο–, το οποίο παρουσίασε εξαρχής διάφορα προβλήματα υγείας.

Οι γιατροί δεν έβρισκαν τι έχει, αποφάσισαν λοιπόν να εξετάσουν κι εμένα. Βρεθήκαμε και οι δύο οροθετικοί. Πρέπει να είχα μολυνθεί, μου είπαν, τουλάχιστον έναν χρόνο πριν.

Ενώ όμως εγώ δεν είχα παρουσιάσει συμπτώματα και γενικώς ειπείν δεν εκδήλωσα ποτέ, εκείνο ασθένησε και, δυστυχώς, έναν μήνα μετά, παρά τις προσπάθειες που έγιναν για να σωθεί, κατέληξε μέσα στο νοσοκομείο. Δεν υπήρχαν βέβαια τα σημερινά φάρμακα, που είναι πολύ πιο αποτελεσματικά και ίσως να το θεράπευαν.

Ο άντρας μου είχε κατατρομάξει, αρνούνταν και να υποβληθεί σε τεστ, ούτε συνεννόηση ούτε συμπαράσταση υπήρχε και γρήγορα χωρίσαμε.

— Το μοιραστήκατε τουλάχιστον με κάποιον φίλο, φίλη ή συγγενή; 

Δεν τολμούσα καν. Απομονώθηκα εντελώς, η ψυχολογία μου βρέθηκε στο ναδίρ, ήταν πολύ άγριες οι εποχές για οτιδήποτε αφορούσε το AIDS. Επέστρεψα στην Αθήνα και ξεκίνησα αγωγή – τότε έπρεπε να παίρνεις πολλά φάρμακα που είχαν και αρκετές παρενέργειες.

Αδυνάτισα πολύ, πετάχτηκαν έξω τα κόκαλά μου, περιόρισα τις κοινωνικές μου επαφές από φόβο μην καταλάβει κανείς κάτι –το στίγμα ήταν ακόμα, βλέπεις, πολύ έντονο–, αναγκάστηκα δε, λίγο αργότερα, να εγκαταλείψω την ηθοποιία γιατί και η όψη μου είχε αλλάξει.

Είχα παίξει ως τότε σε κάποιες παραστάσεις του Θύμιου Καρακατσάνη, με την Αλίκη Βουγιουκλάκη στην «Εβίτα», στον «Αγαπητικό της Δημητρούλας» στο θέατρο Βέμπο, στο σίριαλ «Πίσω από τα κάγκελα» με τον Φαίδωνα Γεωργίτση, στο «Ρετιρέ» με την Κατερίνα Γιουλάκη και αλλού. Για καινούργια σχέση, πόσο μάλλον για άλλο παιδί, ούτε λόγος, ήταν αδιανόητα τότε αυτά για ένα οροθετικό άτομο.

Άσε που ο Ελληνοαμερικανός πρώην σύζυγος ήρθε και με βρήκε πεπεισμένος ότι είναι φορέας, ότι θα πεθάνει σίγουρα και ότι μόνο μαζί μου θα μπορούσε να σταθεί στο μεταξύ, για να με εγκαταλείψει οριστικά πλέον όταν εδέησε να κάνει τεστ, το οποίο βγήκε αρνητικό. Μάλιστα εγώ πήγα να παραλάβω τα αποτελέσματα, εκείνος δεν τολμούσε, του ανακοίνωσα δε το χαρμόσυνο νέο με δάκρυα στα μάτια από την ανακούφιση, διότι θα ένιωθα τρομερά ένοχη αν τον είχα κολλήσει. Είπα τότε: «Ψυχραιμία, δες τι θα κάνεις στο εξής με τη δική σου ζωή».

— Και τα καταφέρατε, έστω κι αν τελικά εγκαταλείψατε την ηθοποιία.

Ναι, βρήκα κάποιες καλές δουλειές, πληρωνόμουν ικανοποιητικά, είδα πάλι τη ζωή αισιόδοξα, φοβόμουν όμως διαρκώς τις συνέπειες, αν τυχόν μαθευόταν κάτι. Με τα χρόνια ο φόβος και οι δισταγμοί ξεπεράστηκαν και η ανάγκη αφενός να αποδεχτώ τον εαυτό μου όπως είναι, αφετέρου να με αποδεχτούν οι άλλοι γι’ αυτό, μεγάλωσε.

Όταν το 2010 κυκλοφόρησε το βιβλίο-ντοκουμέντο «Η ζωή μου στο κόκκινο» με μαρτυρίες ανθρώπων με HIV, καθώς επίσης γιατρών και νοσηλευτών (έκδοση Focus on Health-Ελληνική Εταιρεία Μελέτης και Αντιμετώπισης του AIDS), ο θεράπων ιατρός μου κ. Λαζανάς, ο οποίος το επιμελήθηκε και γνώριζε ότι γράφω, μου πρότεινε να λάβω μέρος.

Δεν υπέγραψα με το πραγματικό μου όνομα, όπως άλλωστε ούτε και οι περισσότεροι συμμετέχοντες, όμως το κείμενό μου άρεσε και μου πρότεινε να γράψω κάτι και για το Πανελλήνιο Συνέδριο AIDS του 2018, το οποίο θα διάβαζα κιόλας σε ένα βιντεάκι, δίχως πάλι να φαίνομαι. Η στάση και η συμπεριφορά των άλλων απέναντί μου αν ανακάλυπταν ότι είμαι οροθετική είναι, βλέπετε, εκείνο που ανέκαθεν με φόβιζε περισσότερο και, έχοντας πληγωθεί ήδη αρκετά, θα δυσκολευόμουν πολύ να το διαχειριστώ και αυτό.

— Το στίγμα ήταν δηλαδή το μεγαλύτερο βάρος.

Ακριβώς. Δεν έχουν όλοι οι άνθρωποι ούτε ίδιο μορφωτικό επίπεδο, ούτε ίδια πρόσβαση στη σωστή ενημέρωση, ούτε εξίσου ανοιχτούς ορίζοντες. Πολλοί παραμένουν «κουμπωμένοι», καχύποπτοι, μισαλλόδοξοι.

Πλέον όμως νομίζω ότι ξεπέρασα και αυτόν τον φόβο, οπότε, όταν μου είπαν ότι βρήκαν πολύ συγκινητική εκείνη την αφήγησή μου και ότι θα ήθελαν φέτος να συμμετάσχω στη συζήτηση «I’m Positive» που διοργανώνει στις 25/11 η Θετική Φωνή στη Στέγη, δέχτηκα μετά χαράς. Ναι, αυτή θα είναι η πρώτη μου δημόσια εμφάνιση ως οροθετική, έστω με το προσωπείο της ηθοποιού.

Εκτός από τα δύο μου παιδιά, που πλέον γνωρίζουν και είναι πολύ άνετα με αυτό, κανείς άλλος δεν ξέρει για μένα και ομολογώ ότι μια αγωνία την έχω – ήδη με παίρνουν γνωστοί και μου λένε ότι με είδαν σε φωτογραφίες σε λεωφορεία και τρόλεϊ στο πλαίσιο της καμπάνιας. Είμαι αποφασισμένη να προχωρήσω μπροστά.

— Τι άλλο γράφετε; 

Κυρίως ποίηση αλλά και πεζά. Έκανα κάποιες αυτοεκδόσεις, συμμετείχα σε μια συλλογή διηγημάτων, κάνω μεταφράσεις και διασκευές θεατρικών έργων, έγραψα μάλιστα κι εγώ κάποιες μουσικές, κυρίως, παραστάσεις που ανέβηκαν στο σινέ Τριανόν, στο Μικρό Θέατρο Κεραμεικού και στο θέατρο Αλκμήνη. Επίσης, έχω συμμετάσχει στον πανελλήνιο λογοτεχνικό διαγωνισμό ποίησης «Βραυρώνια».

— Πού θα εστιάσετε στην ομιλία σας;

Καταρχάς, στη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της ολοκληρωμένης ενημέρωσης, ιδιαίτερα όσον αφορά τις γυναίκες, οι οποίες μπορούν πλέον να τεκνοποιήσουν ακόμα και αν είναι οροθετικές, δίχως να ανησυχούν για την κάθετη μετάδοση, ότι δηλαδή ο ιός θα «περάσει» στο έμβρυο.

Αναφορικά με το στίγμα, όπου επίσης θα αναφερθώ, έχουν σίγουρα γίνει μεγάλες πρόοδοι συγκριτικά με τη δεκαετία του ’80, αλλά οι φοβίες, οι προκαταλήψεις και οι διακρίσεις δεν έχουν εξαφανιστεί, κάποιοι λ.χ. πιστεύουν ακόμα ότι μπορεί να κολλήσεις HIV με την απλή χειραψία, με ένα φιλί ή αν πιεις από το ίδιο ποτήρι.

Καιρός να μπει μια τελεία σε αυτό αλλά και να διδαχτούμε από το παρελθόν σε θέματα πρόληψης, περίθαλψης, ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης, από τη στιγμή που σήμερα είμαστε αντιμέτωποι με μια νέα πανδημία.

Μαρία Γκίκα, νοσηλεύτρια

«Οροθετικοί και μη μπορούμε και πρέπει να ζήσουμε περήφανα και αισιόδοξα»

— Είναι πολύ ενθαρρυντικές οι εξελίξεις στη θεραπεία, στην περίθαλψη αλλά και στην αντιμετώπιση των ανθρώπων με HIV, δεν ήταν όμως πάντα έτσι.

Καθόλου, στο ξεκίνημα ειδικά της επιδημίας του HIV, τα λεγόμενα πέτρινα χρόνια, επικρατούσε σκοτάδι, φόβος και απομόνωση. Γιατροί και νοσηλευτές εξετάζαμε ασθενείς, κάναμε διαγνώσεις και παρείχαμε φροντίδα με αμφίεση «αστροναύτη», όπως γίνεται τώρα στις ΜΕΘ για τον κορωνοϊό.

Αυτές οι εικόνες ενίσχυαν τα κοινωνικά ταμπού, οπότε είχαμε αφενός να αντιμετωπίσουμε μια επικίνδυνη λοίμωξη με πολύ λίγες γνώσεις και ελάχιστα θεραπευτικά «βέλη» στη φαρέτρα μας, ένα ιδιαίτερα έντονο στίγμα αφετέρου. Ακόμα και σε χώρους υγείας υπήρχε όχι τόσο προκατάληψη όσο φόβος, καθώς αντιμετωπίζαμε έναν άγνωστο ως τότε ιό που δεν ξέραμε καν πώς ακριβώς μεταδίδεται.

Διατυπώνονταν, άλλωστε, και τότε, όπως σήμερα με τον κορωνοϊό, διάφορες συνωμοσιολογικές θεωρίες για τον HIV, ότι τάχα τον κατασκεύασαν η NASA, η CIA κ.λπ., υπήρχαν επίσης ασθενείς που, παρασυρμένοι από αυτές, αρνούνταν οποιαδήποτε αγωγή, με αποτέλεσμα να καταλήγουν, ενώ θα μπορούσαν να ζουν ακόμα.

Όταν αυτά ξεκαθαρίστηκαν και οι θεραπείες εξελίχθηκαν, εκείνο που παρέμεινε δεν ήταν πια ο φόβος αλλά η έκθεση, καθώς η λοίμωξη αυτή, που μεταδιδόταν κυρίως μέσω του απροφύλακτου σεξ, εισερχόταν στη σφαίρα της ιδιωτικής ζωής.

— Ισχύει και από τη δική σας πείρα ότι ο φόβος για το στίγμα ήταν πολλές φορές μεγαλύτερος από αυτόν της νόσησης;

Βεβαίως. Παλιά ιδίως ήταν πολύ ευκολότερο να πάω π.χ. σε έναν οδοντίατρο και να του πω «γεια σας, είμαι η Μαρία και είμαι υπέρβαρη» από το να πω «γειά σας, είμαι η Μαρία και είμαι οροθετική». Εκτός από τους παθολόγους και τους λοιμωξιολόγους, πολύ δύσκολα αναλάμβανε να ασχοληθεί με ένα οροθετικό άτομο γιατρός άλλης ειδικότητας.

Είχε βγει, θυμάμαι, εκείνο τον καιρό στην τηλεόραση ο αείμνηστος καθηγητής Παιδιατρικής Νίκος Ματσανιώτης και δοκίμασε από τη σούπα μιας κοπελίτσας που είχε ασθενήσει με HIV ώστε να πείσει ότι ο ιός αυτός δεν μεταδίδεται ούτε αερόβια, ούτε με την απλή επαφή, ούτε αν δυο άνθρωποι φάνε από το ίδιο πιάτο.

Χρειάστηκε αγώνας και από μας και από όσους άλλους στάθηκαν στο πλευρό των ανθρώπων με HIV για να εμπεδωθεί ότι το AIDS ήταν φυσικό και όχι ηθικό κακό ή κάποια «θεία τιμωρία».

— Η εμπειρία σας ως νοσηλεύτριας σε Μονάδα Ειδικών Λοιμώξεων; 

Αναφορικά με τον HIV, η μεγαλύτερη ανησυχία για μας τους νοσηλευτές ήταν μην τυχόν τρυπηθούμε από κάποια μολυσμένη σύριγγα και περάσει ο ιός στο αίμα. Έπρεπε αφενός να είμαστε πολύ προσεκτικοί, αφετέρου να προστατεύουμε την ιδιωτικότητα των ασθενών μας. Το να μην εισβάλει κάποιος στην προσωπική σου ζωή επειδή έχεις αυτή ή την άλλη ασθένεια, όπως και ο μη διαχωρισμός των ασθενών είναι άλλωστε βασικές αρχές της δεοντολογίας των επιστημών υγείας.

Βίωσα πολλές συγκινητικές στιγμές στη θέση αυτή, στιγμές αξέχαστες: είδα τον πανικό και την απελπισία στα μάτια ανθρώπων που διαγνώστηκαν θετικοί, τους είδα όμως και να αναθαρρούν, να εγκαταλείπουν ακόμα και την ιδέα της αυτοκτονίας που είχαν κάποιοι χάρη στην ενημέρωση, την παρηγορητική κουβέντα, το νοιάξιμο. Είδα άλλους να συναντούν τον έρωτα της ζωής τους όντες ήδη οροθετικοί και δίχως να το κρύβουν, άλλους πάλι να φτάνουν να παντρεύονται και να κάνουν παιδιά, εκεί που πίστευαν ότι ήταν ξεγραμμένοι.

Θυμάμαι χαρακτηριστικά ένα νέο παιδί, διαγνωσμένο με HIV, που μου τηλεφώνησε από μια ακτή όπου βρισκόταν με το αυτοκίνητό του, λέγοντας κάτι μισόλογα. Ο νους μου πήγε αμέσως στο κακό, αλλά, αντί να βάλω τις φωνές, τον παρακάλεσα απλώς να πάμε για έναν καφέ κι ας γνωριζόμασταν μόνο τυπικά.

Εκεί μου εξομολογήθηκε ότι σκόπευε όντως να αυτοκτονήσει γιατί, πώς θα το πάλευε, πώς θα το έλεγε στους δικούς του… Κάτσαμε, το κουβεντιάσαμε διεξοδικά, τη βρήκε τελικά τη δύναμη που χρειαζόταν.

Η δημιουργία των μονάδων ειδικών λοιμώξεων, όπου οι ασθενείς βρίσκονται σε ένα περιβάλλον πολύ πιο φιλικό και λαμβάνουν την καλύτερη δυνατή παρακολούθηση και φροντίδα, είναι, για μένα, ένα κορυφαίο επιστημονικό επίτευγμα. Εξασφαλίζουν, ταυτόχρονα, διακριτικότητα και αξιοπρέπεια.

Τώρα, δυστυχώς, με την αναστολή εργασίας των μη εμβολιασμένων υγειονομικών κινδυνεύουν κι αυτές με υποστελέχωση, ενώ χρειαζόταν μια πιο επίμονη και ουσιαστική εκστρατεία ενημέρωσης, όχι κατατρεγμός. Το «H γνώση είναι δύναμη» υπήρξε άλλωστε και σύνθημα της Act UP! Θα έπρεπε, πιστεύω, να παρέχεται δυνατότητα εργασίας με αρνητικό τεστ, γιατί οι ανάγκες στα νοσοκομεία μας είναι τεράστιες και το υγειονομικό προσωπικό δυσεύρετο.

Υπάρχουν νοσηλευτές/νοσηλεύτριες που είναι υπεύθυνοι για σαράντα και πλέον ασθενείς, είναι αδύνατο να συνεχίσουμε έτσι. Αν κάτι έδειξαν και η επιδημία του HIV και η πανδημία του κορωνοϊού, είναι ότι η ουσιαστική αναβάθμιση και η θωράκιση της δημόσιας υγείας είναι μονόδρομος.

— Η δική σας συμμετοχή στην εκδήλωση της Θετικής Φωνής στη Στέγη;

Συμμετέχω στην εκδήλωση της 25ης Νοεμβρίου όχι μόνο για να αναδείξω τον ιδιαίτερο ρόλο του νοσηλευτικού προσωπικού στις μονάδες ειδικών λοιμώξεων αλλά και για να επαναλάβω δημόσια ότι μια θετική διάγνωση δεν μπορεί και δεν πρέπει να αναχαιτίσει το υπέροχο φαινόμενο που λέγεται ζωή.

Μπορούμε και πρέπει να τολμήσουμε να ζήσουμε όχι φοβισμένα και ερήμην του εαυτού μας αλλά περήφανα και αισιόδοξα με τις όποιες επιλογές μας, είτε είμαστε οροθετικοί είτε οροαρνητικοί. Έχει αποδειχτεί, άλλωστε, ότι το νόσημα αυτό δεν «διαλέγει», μπορεί να πλήξει τον καθένα, είναι δε πολύ σημαντικό το ότι η θεραπεία παραμένει δωρεάν – όσο και να γκρινιάζουμε για το ΕΣΥ, η Ελλάδα ήταν από τις πρώτες χώρες που διέθεσαν δωρεάν για όλους την αντιρετροϊκή αγωγή.

Συμμετέχω και για να επαναλάβω αυτό που λέω και στο βίντεο της καμπάνιας και το εννοώ, αντιπροσωπεύει, δε, νομίζω κάθε ευσυνείδητο συνάδελφο: «Είμαι η Μαρία, είμαι νοσηλεύτρια και θα είμαι δίπλα σου όσο με χρειαστείς».

Οι γυναίκες έχουμε, ξέρεις, ανεπτυγμένο το μητρικό ένστικτο, έχουμε δεν έχουμε παιδιά. Και η μάνα πάντα αφήνει ανοιχτό ένα φως στον διάδρομο ώστε να βλέπει το παιδί αν σηκωθεί μες στη νύχτα.

Η νοσηλευτική δεν ήταν η πρώτη μου επιλογή, αλλά, περνώντας σε αυτήν τη σχολή, ως φοιτήτρια, μετά τα ξενύχτια που κάναμε με την παρέα από το νοσοκομείο Αλεξάνδρα, έβλεπα πάντα κάποια παράθυρα φωτισμένα και θαύμαζα τους σιωπηλούς εκείνους ήρωες που πρόθυμα συντρέχουν μέρα-νύχτα τους αρρώστους, ενώ θα μπορούσαν να κάνουν οποιαδήποτε άλλη δουλειά.

Εν τέλει αποφάσισα να γίνω κι εγώ ένα αναμμένο φως τη νύχτα στο παράθυρο, ώστε όποιος ασθενής, όποιος άνθρωπος με HIV βρεθεί στο σκοτάδι, να μην παραιτηθεί, να μη χάσει το κουράγιο και τον προσανατολισμό του.

Όλο το άρθρο εδώ.