Μονάδες Λοιμώξεων (ΜΛ)
Είναι πολύ σημαντικό να προσέρχεσαι τακτικά στη Μονάδα Λοιμώξεων που σε παρακολουθεί προκειμένου να κάνεις τις εξετάσεις σου ή να λαμβάνεις την αντιρετροϊκή σου αγωγή αν την έχεις ήδη ανάγκη. Ιατρική φροντίδα θα λαμβάνεις στα τακτικά εξωτερικά ιατρεία των Μονάδων Λοιμώξεων. Αυτό σημαίνει ότι δεν χρειάζεται να νοσηλευτείς. Απλά θα βλέπεις κάθε μερικούς μήνες τον ειδικό γιατρό για να ελέγχει την υγεία σου, να σου γράφει τη φαρμακευτική σου αγωγή και, αν χρειάζεται, να σε παραπέμπει να επισκεφτείς κάποιον άλλο ειδικό γιατρό. Σήμερα υπάρχουν 11 Μονάδες Λοιμώξεων στην Αθήνα και από μία στην Θεσσαλονίκη, Πάτρα, Ηράκλειο Κρήτης, Αλεξανδρούπολη και Ρόδο. Επίσης λειτουργούν 8 εξωτερικά ιατρεία παρακολούθησης HIV(+) ατόμων.
Διαθέσιμες υπηρεσίες
Από τη Μονάδα Λοιμώξεών σου θα προμηθεύεσαι δωρεάν τα φάρμακά σου (από το φαρμακείο του νοσοκομείου) και θα κάνεις δωρεάν έλεγχο ιικού φορτίου, ανοσολογικό έλεγχο (CD4) και γενικές εξετάσεις αίματος. Επίσης η Μονάδα Λοιμώξεων μπορεί να λειτουργήσει ως μεσολαβητής με άλλες υπηρεσίες. Κάποιες φορές ίσως χρειαστεί ο γιατρός σου να σε παραπέμψει σε κάποιον άλλον ειδικό ιατρό. Βέβαια μπορείς να αποταθείς και μόνος σου σε άλλες ιατρικές υπηρεσίες π.χ. γιατρούς άλλων ειδικοτήτων, για θέματα υγείας άσχετα με τον HIV, αλλά ειδικά σε περίπτωση που σου γράψουν άλλα φάρμακα, είναι απαραίτητο να συνεννοείσαι πρώτα με το γιατρό της Μονάδας Λοιμώξεων που σε παρακολουθεί. Ορισμένες από αυτές τις υπηρεσίες υπάρχουν στις Μονάδες Λοιμώξεων: μάθε ποιες από αυτές είναι διαθέσιμες στη δική σου Μονάδα.
Οδοντίατροι
Στο νοσοκομείο «Ερυθρός Σταυρός» και στο νοσοκομείο «ΑΧΕΠΑ» της Θεσσαλονίκης λειτουργούν οδοντιατρικές μονάδες για οροθετικούς. Προσφέρουν όλες τις γενικές οδοντιατρικές υπηρεσίες, π.χ. τακτικούς ελέγχους, σφραγίσματα, εξαγωγές, γέφυρες και πρόσβαση στην οδοντιατρική υγιεινή. Επιπλέον αυτοί οι οδοντίατροι ξέρουν να παρατηρούν και να θεραπεύουν στοματικά προβλήματα που εμφανίζονται σε οροθετικούς.
Επείγοντα περιστατικά
Αν αντιμετωπίσεις κάποιο επείγον ιατρικό πρόβλημα και δεν μπορείς να περιμένεις για να δεις το γιατρό σου, τότε μπορείς να απευθυνθείς σε τμήμα επειγόντων περιστατικών εφημερεύοντος νοσοκομείου. Εκεί θα εξεταστείς αρχικά από κάποιον ειδικευόμενο, που θα εκτιμήσει τη σοβαρότητα της κατάστασής σου. Ο χρόνος αναμονής ενδέχεται να είναι αρκετά μεγάλος έως ότου σε δει κάποιος γιατρός. Σε καμία περίπτωση ο γιατρός των επειγόντων δεν μπορεί και δεν πρέπει να αντικαταστήσει το θεράποντα γιατρό σου.
Κοινωνικοί λειτουργοί
Οι κοινωνικοί λειτουργοί μπορούν να σε βοηθήσουν σε θέματα στέγασης, αιτήσεων κρατικών παροχών, υπηρεσιών που αφορούν τα παιδιά, ζητημάτων μετανάστευσης ή σε άλλα νομικά ζητήματα. Όλα τα νοσοκομεία διαθέτουν υπηρεσία κοινωνικού λειτουργού. Για περισσότερες πληροφορίες μπορείς να απευθυνθείς στο γραφείο ψυχοκοινωνικής υποστήριξης του ΚΕΕΛΠΝΟ (210.8817472) ή στο Κέντρο Ζωής (210.7257617 – www.kentrozois.gr).
Ψυχολόγοι
Το HIV έχει επιπτώσεις στη ψυχική υγεία, λόγω της γνωστοποίησης της σωματικής ζημιάς που συνεπάγεται η λοίμωξη αλλά και λόγω των κοινωνικών διακρίσεων. Καλό είναι να αναζητάς στήριξη από ψυχολόγο, αν νιώθεις ότι το έχεις ανάγκη. Οι περισσότερες Μονάδες Λοιμώξεων έχουν σταθερή συνεργασία με ψυχολόγο. Επικοινώνησε και με οργανώσεις που παρέχουν ψυχολογική υποστήριξη (Κέντρο Ζωής) ή με άλλους οροθετικούς (Θετική Φωνή – φόρουμ hiv.humanism.gr).
Ο γιατρός σου και εσύ
Η σχέση που δημιουργείς με το γιατρό σου είναι εξαιρετικά σημαντική. Χρειάζεται να βρεις το σωστό γιατρό που θα σου ταιριάζει. Αν έχεις φίλους θετικούς στον HIV πιθανώς να σου συστήσουν έναν καλό γιατρό, αλλά επειδή ο καθένας μας είναι διαφορετικός άνθρωπος, ο γιατρός που ταιριάζει στο φίλο ή τη φίλη μας μπορεί να μην ταιριάζει σε μας. Πάντως, αν και θα πάρει χρόνο είναι σημαντικό να έχεις σχέση εμπιστοσύνης μαζί του, προκειμένου να μπορείς να τον ρωτάς όλα όσα θέλεις, να ενημερώνεσαι στο βαθμό που εσύ επιθυμείς και να συμμετέχεις στη λήψη των αποφάσεων που αφορούν την υγεία σου.
Ένας ικανός γιατρός πρέπει να αφιερώνει χρόνο για να σου εξηγήσει πράγματα, να δείχνει ευαισθησία στα προσωπικά σου ζητήματα, να είναι καλός ακροατής και να είναι σε θέση να παρέχει διαφορετικές απόψεις και εναλλακτικές προτάσεις.
Από την άλλη, θα πρέπει κι εσύ να συμμετέχεις στη φροντίδα της υγείας σου. Τι σημαίνει ακριβώς αυτό εξαρτάται από το χαρακτήρα σου. Μερικοί άνθρωποι αναλαμβάνουν πιο ενεργό ρόλο στη λήψη αποφάσεων για την υγεία τους σε συνεργασία με το γιατρό τους. Έχουν σαφείς ιδέες για το τι είδους θεραπείες θέλουν ή δεν θέλουν. Άλλοι πάλι προτιμούν να αφήνονται στα χέρια του γιατρού τους.
Στο ραντεβού με τον γιατρό σου προετοιμάσου από πριν: Για να μην ξεχάσεις τις ερωτήσεις που θέλεις να κάνεις, φτιάξε μια λίστα πριν από το ραντεβού. Μη σταματάς να ρωτάς, μέχρι να καταλάβεις τι σου λέει. Για να μην ξεχάσεις ό,τι σου πει ο γιατρός κατά τη διάρκεια του ραντεβού, κράτα σημειώσεις. Μην επισκέπτεσαι τη μονάδα χωρίς ραντεβού, γιατί ο γιατρός ίσως να μην μπορεί να σε δει.
Κατά τη διάρκεια της αγωγής μπορεί να υπάρξουν θέματα στα οποία εσύ και ο γιατρός διαφωνείτε. Είναι σημαντικό να μάθεις να διαχειρίζεσαι αυτές τις καταστάσεις. Αν στεναχωρηθείς από την διαφωνία με το γιατρό, ζήτα από έναν φίλο να σε βοηθήσει να διαχειριστείς τα συναισθήματά σου. Αν παρ’ όλα αυτά θεωρείς πως η επικοινωνία με το γιατρό σου εμποδίζει την εξέλιξη της θεραπείας σου, έχεις τη δυνατότητα να αλλάξεις Μονάδα Λοιμώξεων. Φρόντισε πρώτα να επικοινωνήσεις με άλλη Μονάδα Λοιμώξεων και να βρεις διαθέσιμο γιατρό.
Είναι σημαντικό να είσαι ειλικρινής με το γιατρό σου όσον αφορά τον τρόπο που ζεις (π.χ. χρήση ναρκωτικών). Η γνώση όλων των πληροφοριών βοηθά το γιατρό να αποφασίσει ποια είναι η κατάλληλη φροντίδα και θεραπεία για εσένα. Όλες οι πληροφορίες σχετικά με την υγεία σου πρέπει και είναι εμπιστευτικές.
Αν έχεις δυσκολία πρόσβασης στο γιατρό, πρέπει να συζητήσεις μαζί του τρόπους βελτίωσης της κατάστασης. Θα μπορούσατε, π.χ., να μιλήσετε στο τηλέφωνο; Μη φοβάσαι να αναζητήσεις το γιατρό σου όταν έχεις ανάγκη. Παράλληλα, οργανώσου καλύτερα, ώστε να αξιοποιήσεις στο έπακρο το χρόνο που έχεις στο ραντεβού μαζί του. Για παράδειγμα μπορείς να συγκεντρώσεις τις απορίες σου για το επόμενο ραντεβού, όταν δεν υπάρχει κάτι επείγον. Ο αμοιβαίος σεβασμός είναι σημαντικός.
Επισκέψεις στο νοσοκομείο
Οι περισσότεροι άνθρωποι με HIV στην Ελλάδα είναι καλά και πηγαίνουν στο νοσοκομείο μόνο για έλεγχο ρουτίνας. Ωστόσο μπορεί να υπάρξουν φορές που θα χρειαστεί να εισαχθείς στο νοσοκομείο, να πάρεις θεραπεία για μια λοίμωξη, να κάνεις μια χειρουργική επέμβαση, ή να συμμετέχεις σε μια κλινική δοκιμή. Για τους περισσότερους στην αρχή, το να επισκέπτονται κάποιο νοσοκομείο είναι μια άγνωστη εμπειρία και ορισμένοι αναστατώνονται ή και τρομοκρατούνται. Γι΄αυτό το λόγο, το να έχεις μια ιδέα του τι πρόκειται να αντιμετωπίσεις θα σου φανεί χρήσιμο.
Αν πρόκειται να κάνεις εγχείρηση πρέπει να πεις ότι είσαι θετικός στον HIV και να δώσεις την συγκατάθεσή σου. Ο λόγος της εγχείρησης και η όλη διαδικασία πρέπει να σου γνωστοποιηθούν πριν δώσεις την συγκατάθεσή σου. Αν κάτι δεν είναι σαφές, ζήτα περισσότερες πληροφορίες.
Η καθημερινότητα στο νοσοκομείο είναι ιδιαίτερη και ίσως σου φανεί περίεργη. Θα πρέπει να ξυπνάς και να τρως διαφορετικές ώρες από ό,τι συνηθίζεις. Ίσως νιώσεις ότι δεν έχεις τον προσωπικό σου χώρο και δεν έχεις χρόνο για τον εαυτό σου. Ο άχαρος νοσοκομειακός θάλαμος, οι δόσεις της φαρμακευτικής αγωγής, οι συναντήσεις με τους γιατρούς και οι εξετάσεις είναι συνήθως καταπιεστικές καταστάσεις. Επιπλέον θα είσαι μακριά από τους αγαπημένους σου, θα πρέπει να αντιμετωπίσεις την πλήξη του νοσοκομείου και πιθανώς άσχημα νέα, πόνο ή ανησυχία για την εξέλιξη της υγείας σου.
Ίσως δεις γιατρούς διαφορετικών ειδικοτήτων πέρα από τον θεράποντα γιατρό σου όταν είσαι στο νοσοκομείο. Αυτό μπορεί να σε δυσκολέψει στο να κάνεις ερωτήσεις σχετικά με τη θεραπεία και τη φροντίδα σου.
Αν δεν είσαι σε θέση να ρωτήσεις τους γιατρούς σου για κάποιο ζήτημα, δοκίμασε μέσω μιας νοσοκόμας ή κάποιου άλλου μέλους της ομάδας των γιατρών. Η επίσκεψη στους θαλάμους από την ομάδα των γιατρών μπορεί να σου προκαλεί φόβο. Μπορεί να είναι αγχωτικό να ακούς για την ασθένεια ή την κατάσταση της υγείας σου σαν να μην είσαι παρών ή σαν να αποτελείς ένα ενδιαφέρον περιστατικό. Μην διστάζεις να κάνεις ερωτήσεις κατά την διάρκεια των επισκέψεων και να υπενθυμίζεις στους γιατρούς ότι είσαι εκεί!
Κάποια μεγάλα νοσοκομεία είναι επίσης πανεπιστημιακά και μπορεί να σου ζητηθεί να σε εξετάσει κάποιος φοιτητής ιατρικής, στο πλαίσιο της εκπαίδευσής του. Είναι απολύτως θεμιτό να αρνηθείς την εξέταση, αν δεν συμφωνείς. Είναι σημαντικό όμως να γνωρίζεις ότι αποδεχόμενος βοηθάς στη βελτίωση του επιπέδου εκπαίδευσης των γιατρών μας.
Αν έχεις εισαχθεί για κάποιον άλλο λόγο εκτός από τον ιό, θα πρέπει το νοσηλευτικό προσωπικό και ο θεράπων γιατρός που σε φροντίζουν για τον HIV να ενημερωθούν και να συνεργαστούν με την ομάδα των γιατρών ενώ βρίσκεσαι στο νοσοκομείο. Έτσι θα εξασφαλίσεις ότι παίρνεις τη σωστή θεραπεία και φροντίδα.
Επισκέπτες
Οι φίλοι και οι συγγενείς που σε επισκέπτονται θα σε βοηθήσουν να αντιμετωπίσεις την παραμονή σου στο νοσοκομείο. Από την άλλη, οι επισκέψεις ίσως να σου είναι κουραστικές, ειδικά αν αισθάνεσαι αδιάθετος ή αδύναμος μετά από κάποια εγχείρηση ή άλλη ιατρική διαδικασία. Αν δεν επιθυμείς επισκέψεις, ενημέρωσε τους φίλους και την οικογένειά σου. Το νοσηλευτικό προσωπικό του θαλάμου θα στηρίξει τις αποφάσεις που θα πάρεις. Στο νοσοκομείο μπορείς να δέχεσαι επισκέψεις από οποιονδήποτε επιθυμείς είτε συγγενή είτε φίλο ή από το/τη σύντροφό σου.
Κάνοντας το νοσοκομείο πιο άνετο
Κάνε τη διαμονή σου στο νοσοκομείο πιο άνετη έχοντας μαζί σου μερικά προσωπικά αντικείμενα. Τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να έχεις μαζί είναι είδη προσωπικής υγιεινής, οδοντόβουρτσα, οδοντόπαστα, ξυραφάκια και αφρό ξυρίσματος, κάποια ρούχα, κάτι για να ψυχαγωγείσαι, όπως βιβλία, περιοδικά, μια συσκευή για να ακούς μουσική. Τα κινητά τηλέφωνα σε βοηθούν να κρατάς επαφή με τον κύκλο σου. Να είσαι προσεκτικός με αντικείμενα αξίας ή χρήματα γιατί πάντα υπάρχει πιθανότητα κλοπής ακόμη και στο νοσοκομείο.
Αν δεν σε ικανοποιεί το φαγητό του νοσοκομείου, μπορείς να ζητήσεις άδεια από τη νοσηλευτική υπηρεσία για να σου φέρουν φαγητό οι συγγενείς ή οι φίλοι σου.
Εχεμύθεια
Η εχεμύθεια είναι ένα ζήτημα κατά τη διάρκεια της παραμονής σου στο νοσοκομείο. Είναι δύσκολο να μείνει μυστικό ότι είσαι οροθετικός αν νοσηλεύεσαι σε θάλαμο Μονάδας Λοιμώξεων και ίσως θέλεις να επιτρέπονται οι επισκέψεις μόνο σε ανθρώπους που ήδη γνωρίζουν ότι έχεις τον ιό. Το προσωπικό του νοσοκομείου δεν πρέπει να αποκαλύπτει λεπτομέρειες σχετικά με τη διάγνωση ή την περίθαλψη χωρίς τη δική σου συγκατάθεση σε κανέναν. Σε περίπτωση που δεν θέλεις να γνωστοποιηθεί σε κανέναν, δήλωσέ το ρητά.
Εξιτήριο από το νοσοκομείο
Φρόντισε να βγεις από το νοσοκομείο το συντομότερο δυνατόν, εφόσον είσαι ικανός από ιατρικής άποψης. Πριν βγεις από το νοσοκομείο είναι σημαντικό να κάνεις τα εξής:
Μάθε με ποιον μπορείς να επικοινωνήσεις σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.
Πάρε φάρμακα που θα διαρκέσουν μέχρι το ραντεβού με τον θεράποντα γιατρό σου.
Βεβαιώσου ότι είσαι σε θέση να ακολουθήσεις τη φαρμακευτική αγωγή και ότι θα έχεις βοήθεια.
Πάρε το εξιτήριο.
Κανόνισε πώς θα μετακινηθείς από το νοσοκομείο στο σπίτι σου.
Οδοντίατροι
Πρέπει να επισκέπτεσαι τον οδοντίατρο σου τακτικά. Έτσι όχι μόνο θα διατηρήσεις την καλή υγεία των δοντιών σου, αλλά θα μπορεί και ο οδοντίατρος να φροντίσει τα ούλα και να ελέγχει για πιθανές στοματικές παθήσεις, όπως άφθες και ουλίτιδες, οι οποίες εμφανίζονται συχνότερα στους οροθετικούς. Η υγεία του στόματός σου προστατεύει και εσένα αλλά και τους ερωτικούς σου συντρόφους! Η Μονάδα Λοιμώξεων που επισκέπτεσαι μπορεί να σε βοηθήσει να βρεις έναν οδοντίατρο που γνωρίζει να φροντίζει οροθετικούς. Εναλλακτικά, ζήτα πληροφορίες από οργανώσεις ανθρώπων που ζουν με HIV: είναι πιθανό να γνωρίζουν οδοντιάτρους με οροθετικούς ασθενείς.