Η αντιρετροϊκή αγωγή έχει ως αποτέλεσμα μεγαλύτερη σε διάρκεια και πιο ποιοτική ζωή για χιλιάδες ανθρώπους που έχουν HIV. Οι περισσότεροι οροθετικοί ζουν μια κανονική ζωή. Υπάρχουν ελάχιστα πράγματα που δεν μπορείς να κάνεις επειδή είσαι οροθετικός. Έχουν γίνει σημαντικές αλλαγές στο νόμο, ώστε να προστατεύονται τα δικαιώματα των ανθρώπων με HIV. Από το 2005, ισχύει στην Ελλάδα ένας σημαντικός νόμος που ονομάζεται Νόμος για τις Διακρίσεις λόγω Αναπηρίας, ο οποίος έμμεσα έχει καταστήσει παράνομες τις διακρίσεις εις βάρος ανθρώπων με HIV σε χώρους όπως η εργασία, η στέγαση και η εκπαίδευση. Επίσης ακόμη και στη χώρα μας γίνονται δειλά βήματα για την προστασία των δικαιωμάτων των γκέι, με στόχο να μειωθεί η ρατσιστική συμπεριφορά εναντίον τους. Παρ’ όλ’ αυτά, μερικές φορές οι οροθετικοί βιώνουν στιγματισμό, προκατάληψη ή διακρίσεις. Ο κάθε οροθετικός έχει διαφορετικές εμπειρίες όσον αφορά το στίγμα και τις διακρίσεις. Μπορεί να ακούσεις από άλλους να αναφέρουν τέτοιες άσχημες εμπειρίες, αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι σώνει και καλά θα τις αντιμετωπίσεις και εσύ. Αν όμως συμβεί, ίσως να μη σε επηρεάσουν τόσο πολύ ή επίσης μπορεί να είσαι σε θέση να αντιμετωπίσεις το πρόβλημα αποτελεσματικά.
Επειδή όλοι είμαστε διαφορετικοί, εδώ θα βρεις κάποιες γενικές πληροφορίες για το πώς να αντιμετωπίσεις το στίγμα, την προκατάληψη και τις διακρίσεις.
Είναι επίσης καλό να γνωρίζεις πού να στραφείς για συμβουλές και επαγγελματική υποστήριξη (νομική ή/και ψυχολογική) αν υπάρξει ανάγκη.
Ο στιγματισμός και οι διακρίσεις που βιώνουν σε ορισμένες περιπτώσεις οι οροθετικοί τις περισσότερες φορές οφείλονται είτε σε απλή άγνοια είτε σε ξεκάθαρη προκατάληψη και φοβικές αντιδράσεις.
Επικρατούν πολλές ευρέως διαδεδομένες παρεξηγήσεις και μύθοι για τον HIV, που καλλιεργούν το έδαφος για το στιγματισμό και τις διακρίσεις. Γι’ αυτό είναι χρήσιμο να ξέρεις πόσο λανθασμένες είναι:
• Πρώτα απ’ όλα, οι οροθετικοί δεν συνιστούν απειλή για άλλους ανθρώπους.
• Ναι, ο HIV μεταδίδεται, αλλά δεν κολλάει τόσο εύκολα.
• Δεν μπορείς να μεταδώσεις τον ιό μέσω της καθημερινής επαφής.
• Τα προφυλακτικά είναι καλός τρόπος πρόληψης της σεξουαλικής μετάδοσης του HIV.
• Είναι δυνατό να προληφθούν σχεδόν όλες οι περιπτώσεις μετάδοσης του HIV από την μητέρα στο παιδί.
• Γίνεται αυτή την περίοδο πολλή συζήτηση για το πώς επιδρά η αντιρετροϊκή αγωγή στη μεταδοτικότητα του ιού. Μολονότι τα αντιρετροϊκά δεν μπορούν να αντικαταστήσουν τα προφυλακτικά και τις ασφαλείς πρακτικές στο σεξ, όλοι οι επιστήμονες συμφωνούν ότι η πετυχημένη αντιρετροϊκή αγωγή μειώνει σε πολύ μεγάλο βαθμό τον κίνδυνο μετάδοσης του ιού.
Ο HIV συχνά θεωρείται λανθασμένα καταδίκη σε θάνατο. Είναι αλήθεια ότι ακόμα υπάρχουν άνθρωποι που αρρωσταίνουν και πεθαίνουν εξαιτίας του ιού, αλλά είναι πια πολύ λίγοι στις αναπτυγμένες χώρες. Είναι σημαντικό να καταλάβεις ότι η αντιρετροϊκή αγωγή είναι εξαιρετικά αποτελεσματική – όταν την παίρνεις σωστά. Είναι πλέον αποδεδειγμένο ότι χάρη στην αντιρετροϊκή αγωγή, πολλοί οροθετικοί θα ζήσουν λίγο πολύ μια φυσιολογική ζωή.
Αν ανακαλύψεις ότι είσαι οροθετικός, δεν ήρθε το τέλος του κόσμου. Οι περισσότεροι οροθετικοί είτε διατηρούν τις παλιές σχέσεις τους είτε δημιουργούν νέες σχέσεις μετά τη διάγνωση. Ωφελούνται επίσης από την αγάπη και την υποστήριξη εκείνων που βρίσκονται κοντά τους και ζουν μια ζωή γεμάτη και ικανοποιητική. Κανείς δεν μπορεί να ισχυριστεί ότι η διάγνωση δεν θα έχει επιπτώσεις στη ζωή σου. Είναι σίγουρο ότι θα γίνει πιο πολύπλοκη. Σε κάποιους η διάγνωση μπορεί να προκαλέσει πραγματικά προβλήματα, μερικές φορές εξαιτίας του στίγματος ή των διακρίσεων. Όταν γνωρίζεις πώς να αντιμετωπίσεις αυτά τα ζητήματα, θα είσαι ικανότερος να ανταπεξέλθεις εφόσον παρουσιαστούν.
Αντιμετώπιση του στίγματος και των διακρίσεων
Το να έρθεις αντιμέτωπος με το στιγματισμό και τις διακρίσεις προκαλεί στεναχώρια και πόνο. Μερικές γενικές συμβουλές θα σου φανούν χρήσιμες:
• Ένα καλό πρώτο βήμα όταν αντιμετωπίζεις διακρίσεις είναι να μην κατηγορήσεις τον εαυτό σου. Δεν φταις εσύ!
• Πιθανώς να είναι χρήσιμο να μιλήσεις σε κάποιον δικό σου άνθρωπο ή έναν ειδικό που τον εμπιστεύεσαι. Επίσης οι υπηρεσίες υποστήριξης οροθετικών μπορεί να είναι πολύ χρήσιμες σε τέτοιες στιγμές.
• Αν σε παρενοχλήσουν ή σου επιτεθούν, ίσως θελήσεις να επικοινωνήσεις με την αστυνομία, ενώ είναι καλό να γνωρίζεις ότι οι σύλλογοι και οι οργανώσεις που ασχολούνται με θέματα HIV θα είναι σε θέση να σε βοηθήσουν, αν αισθανθείς ότι χρειάζεσαι κάποια συμβουλή ή υποστήριξη.
• Αν αντιμετωπίσεις διακρίσεις στο χώρο της υγείας (π.χ. έμμεση ή άμεση άρνηση ιατρικής περίθαλψης, αποκάλυψη προσωπικών δεδομένων), στο χώρο εργασίας ή στις κοινωνικές συναναστροφές σου (π.χ. αποκάλυψη προσωπικών δεδομένων), επικοινώνησε με τις ομάδες οροθετικών και ζήτησε νομική βοήθεια. Υπάρχουν νόμοι που σε προστατεύουν.
• Αν κάποιος αποκαλύψει την οροθετικότητά σου σε κάποια ιστοσελίδα, μπορείς να απευθυνθείς στη Δίωξη Ηλεκτρονικού Εγκλήματος και να καταγγείλεις την παραβίαση προσωπικών δεδομένων. Η υπηρεσία αυτή είναι πολύ φιλική και γνωρίζει πώς να σε βοηθήσει. Λειτουργεί 24 ώρες το 24ωρο στο 11012.
Οικογένεια και φίλοι
Η οικογένεια και οι φίλοι είναι συχνά οι πρώτοι άνθρωποι που θα στραφείς για υποστήριξη. Το ότι κόλλησες HIV δεν σημαίνει ότι πρέπει να αποτραβηχτείς από τον κόσμο. Σύμφωνα με την εμπειρία εκατομμυρίων οροθετικών σε όλο τον κόσμο σε ελάχιστες περιπτώσεις δημιουργούνται προβλήματα με τους κοντινούς σου ανθρώπους. Το να γνωρίζεις ότι εκείνοι που σε αγαπούν και σε ξέρουν καλύτερα βρίσκονται κοντά σου όποτε τους χρειάζεσαι, θα σου δώσει όχι μόνο ασφάλεια, αλλά και εμπιστοσύνη και δύναμη, ώστε να αντιμετωπίσεις τον πιθανό στιγματισμό και τις διακρίσεις παραέξω. Πολλοί δυσκολεύονται να πουν στην οικογένεια ή στους αγαπημένους και στενούς φίλους τους ότι έχουν HIV. Το να μην το πεις σε κανέναν όμως θα σε απομονώσει και θα σου δημιουργήσει μεγαλύτερα προβλήματα. Αντίθετα, αν το πεις επιλεκτικά σε κάποιους ανθρώπους που εμπιστεύεσαι, το πιθανότερο είναι να βρεις υποστήριξη.
Ακόμα κι αν κάποιος αντιδράσει άσχημα όταν μάθει ότι είσαι οροθετικός, η στάση του μπορεί να αλλάξει με το πέρασμα του χρόνου.
Από την άλλη, δεν μπορούμε να αρνηθούμε ότι κάποιοι έχουν αναφέρει ότι οι σχέσεις με την οικογένεια ή τους φίλους τους επιδεινώθηκαν βραχυπρόθεσμα ή μακροπρόθεσμα επειδή είναι οροθετικοί.
Αν δεν μπορείς να εμπιστευθείς ή να στηριχτείς στην οικογένεια ή στους φίλους σου, τότε είναι καλό να γνωρίζεις ότι μπορούν να σε βοηθήσουν ειδικές οργανώσεις για τον HIV. Ζήτα βοήθεια, υπάρχει!
Η κοινότητά σου
Τους οροθετικούς μπορεί να τους καλωσορίσει, να τους αποδεχτεί, να τους υποστηρίξει και να τους αγαπήσει η κοινότητα ή οι κοινότητες όπου ανήκουν.
Αλλά αυτό δεν ισχύει πάντα. Δυστυχώς, πολλοί άνθρωποι στις κοινότητες που πλήττονται περισσότερο από τον HIV –γκέι άντρες και Αφρικανοί– έχουν πολύ στιγματισμένες απόψεις για τον HIV. Επιπλέον, μερικοί οροθετικοί στιγματίζουν συχνά άλλους οροθετικούς. Εντούτοις, είναι καλό να γνωρίζεις ότι πολλές από τις σημαντικότερες οργανώσεις που προσφέρουν υποστήριξη σε ανθρώπους με HIV ξεκίνησαν λόγω της επιδημίας και γνωρίζουν καλά πώς είναι να ζεις με τον HIV.
Πολλοί χρησιμοποιούν επίσης το διαδίκτυο ως μέσο πρόσβασης σε υποστήριξη ή για συνάντηση με άλλους οροθετικούς. Κάποιες ιστοσελίδες ειδικές στον HIV έχουν chatroom ή blog, που δίνουν την ευκαιρία σε οροθετικούς να μοιραστούν εμπειρίες και να συμμετάσχουν σε online κοινότητες. Μολονότι όλα αυτά μπορεί να είναι χρήσιμα, να θυμάσαι τις γενικές συμβουλές για την ασφάλεια και να μην ανακοινώνεις προσωπικές πληροφορίες. Να είσαι προσεκτικός όταν κανονίζεις να συναντήσεις κάποιον. Αν κάποιος σου δώσει συμβουλές για την αντιρετροϊκή αγωγή, να ελέγχεις τις πληροφορίες σε αξιόπιστη ιστοσελίδα ή να το συζητάς με κάποιον στη Μονάδα Λοιμώξεων.
Υγειονομική περίθαλψη
Η υγειονομική περίθαλψη για τον HIV παρέχεται στις Μονάδες Λοιμώξεων. Το προσωπικό αποτελείται από επαγγελματίες που εξασφαλίζουν ότι οι οροθετικοί παίρνουν την καλύτερη δυνατή θεραπεία και περίθαλψη, ανεξάρτητα από τις κοινωνικές ή οικονομικές περιστάσεις τους.
Πολλοί θέλουν να εργαστούν στον τομέα της HIV λοίμωξης, επειδή ενδιαφέρονται για τις ομάδες πληθυσμού που προσβάλλονται περισσότερο από τον ιό ή προέρχονται από αυτές.
Επιπλέον, οι επαγγελματίες υγείας εργάζονται σύμφωνα με κώδικες δεοντολογίας, ώστε να εξασφαλίζεται ότι οι προσωπικές προκαταλήψεις που ίσως έχουν δεν επηρεάζουν την περίθαλψη των ασθενών.
Οι κανόνες για το απόρρητο παρέχουν επίσης σημαντική προστασία.
Υπάρχουν όμως περιπτώσεις που οι επαγγελματίες υγείας δεν ανταποκρίνονται σε αυτά τα πρότυπα. Κάποιες φορές μπορεί να είναι απλό λάθος ή παρανόηση, αλλά μερικές φορές οφείλεται σε έλλειψη κατανόησης ή προκατάληψη. Οι περισσότεροι γιατροί στις Μονάδες Λοιμώξεων είναι εξοικειωμένοι με τον τρόπο ζωής πολλών και διαφορετικών ανθρώπων και δεν θα σου φερθούν ρατσιστικά επειδή είσαι γκέι ή χρήστης ουσιών. Παρ’ όλα αυτά, υπάρχουν και εξαιρέσεις. Αν αντιμετωπίζεις πρόβλημα με τη στάση του γιατρού σου, μίλησε μαζί του ή άλλαξε γιατρό.
Πολλοί οροθετικοί που ζουν στην επαρχία προτιμούν να παρακολουθούνται σε κάποια άλλη Μονάδα Λοιμώξεων, εκτός της πόλης τους, ώστε να είναι σίγουροι ότι δεν θα διαρρεύσει η πληροφορία ότι είναι οροθετικοί. Δυστυχώς, στις μικρότερες κοινωνίες έχουν αναφερθεί αρκετά περιστατικά μη τήρησης του απορρήτου (όχι μόνο όσον αφορά τον HIV αλλά γενικότερα). Ζύγισε τα υπέρ και τα κατά, πριν πάρεις απόφαση σε ποια Μονάδα Λοιμώξεων θα παρακολουθείσαι. Ένα πολύ σημαντικό κριτήριο είναι να μπορείς να επισκέπτεσαι τη Μονάδα Λοιμώξεών σου όσο πιο εύκολα γίνεται.
Όποιος και αν είναι ο λόγος, αν σου φερθούν άσχημα ή παραβιάσουν τα δικαιώματά σου, είναι απαράδεκτο και μπορείς να κάνεις κάτι γι’ αυτό. Βέβαια, όταν είσαι ασθενής ή χρειάζεσαι θεραπεία και περίθαλψη, το τελευταίο πράγμα που θέλεις να αντιμετωπίσεις είναι περισσότερα προβλήματα με καταγγελίες. Στην περίπτωση αυτή, η υποστήριξη της οικογένειας, των φίλων και των αγαπημένων μπορεί να βοηθήσει. Οι οργανώσεις για τον HIV μπορούν επίσης να βοηθήσουν. Μπορεί επίσης να βοηθήσει να μιλήσεις σε κάποιον για την εμπειρία σου ή να κάνεις καταγγελία στον ιατρικό σύλλογο.
Το πιθανότερο είναι τα περισσότερα προβλήματα όσον αφορά την ιατρική περίθαλψη να τα αντιμετωπίσεις έξω από τις Μονάδες Λοιμώξεων, όταν χρειαστείς ιατρική περίθαλψη για πρόβλημα άσχετο με τον HIV. Αν σου αρνηθούν ιατρική περίθαλψη ή παραβιάσουν τα δικαιώματά σου, μίλησε με κάποια οργάνωση για το τι μπορείς να κάνεις. Υπάρχουν λύσεις.
Εργασία
Εξαιτίας της αποτελεσματικότητας της αντιρετροϊκής αγωγής, πολλοί οροθετικοί είναι σε θέση να επιστρέψουν ή να παραμείνουν στην εργασία τους μετά τη διάγνωση. Οι περισσότεροι οροθετικοί δεν θα βιώσουν ποτέ προβλήματα διακρίσεων στην εργασία. Όμως, υπάρχει περίπτωση να υπάρξει διάκριση που μπορεί να λάβει τη μορφή κουτσομπολιού, απομόνωσης ή ακόμα και απομάκρυνσης από την εργασία, αν ο εργοδότης σου πληροφορηθεί ή ανακαλύψει ότι είσαι οροθετικός. Είναι επομένως καλό να γνωρίζεις ότι παρέχεται σημαντική νομική προστασία στους οροθετικούς στον εργασιακό χώρο. Αυτή η προστασία καλύπτει την πρόσληψη, τους όρους και τις διατάξεις, τον τρόπο αντιμετώπισης στην εργασία και τις ευκαιρίες για εξέλιξη.
Οι οργανώσεις για τον HIV έχουν βοηθήσει επίσης ανθρώπους με HIV να εξασφαλίσουν δίκαιη αντιμετώπιση στην εργασία.
Δυστυχώς στη χώρα μας, υπάρχει κακό νομικό προηγούμενο διακρίσεων εναντίον των οροθετικών. Γενικά προσπάθησε να αποφύγεις να μαθευτεί στη δουλειά ότι έχεις HIV. Δεν έχεις καμία νομική ή ηθική υποχρέωση να το πεις σε κανέναν.
Τα μέσα μαζικής ενημέρωσης
Το θέμα του HIV μερικές φορές καλύπτεται άσχημα από τα ΜΜΕ, με έλλειψη γνώσεων, ρεπορτάζ που βασίζονται σε στερεότυπα ή παραποιούν τις εμπειρίες των οροθετικών. Υπάρχουν περιπτώσεις όπου κυριαρχεί η ανακρίβεια και η προκατάληψη. Μην πιστεύεις όλα όσα διαβάζεις ή ακούς στα ΜΜΕ για τον HIV και το AIDS. Πάρα πολύ συχνά, οι πληροφορίες είναι ελλιπείς, παραποιημένες ή προκατειλημμένες, από δημοσιογράφους που δεν γνωρίζουν επαρκώς το θέμα. Ποτέ μην πιστεύεις δημοσιεύματα για «θαυματουργές θεραπείες» και «νέες συνταρακτικές ανακαλύψεις». Ρώτα το γιατρό σου για να επαληθεύσεις δημοσιεύματα για νέα φάρμακα.
Αν στεναχωρηθείς ή θυμώσεις με κάτι που δεις ή διαβάσεις, μίλησε για αυτό με φίλους ή άλλους που αισθάνονται το ίδιο. Επίσης απευθύνσου στις οργανώσεις οροθετικών, για να κάνετε καταγγελία.